Udalosti roku 2012
Ospravedlňujeme sa za chýbajúce texty a fotografie v článkoch (do októbra 2017). Táto situácia nevznikla našou chybou a nenesieme za ňu zodpovednosť. So starou webovou stránkou sme pracovali a presúvali ju na nový web v takom stave, v akom nám ju po svojom odstúpení odovzdala bývalá predsedkyňa DebRA SR v novembri 2017. Urobíme všetko preto, aby sme chýbajúce fotografie a články našli a doplnili ich. Ďakujeme za pochopenie.
Stretnutie členov a priateľov DebRA SR 16.6.2012
V polovici júna 2012 sa v priestoroch Horárne Horský park v Bratislave uskutočnilo stretnutie detí a ich rodičov. Akciu zorganizovalo Občianske združenie malíček a Občianske združenie DebRA Slovensko. Spoločné podujatie sa konalo už po tretíkrát. Cieľom oboch stretnutí bola podpora rodičov s predčasne narodenými deťmi a rodinami detí, v ktorých majú vzácne pľuzgierovité genetické ochorenie kože (choroba motýlích krídel). Rodičia mali možnosť konzultovať každodenné problémy s odbornými lekármi, psychológom a sociálnou pracovníčkou. Zároveň mali možnosť vymeniť si skúsenosti, a dostať odpovede na otázky, ktoré
Čítať viac...
ECRD 2012 Brusel, Belgicko
Európska konferencia zriedkavých chorôb sa pravidelne koná každý druhý rok a je unikátnou platformou naprieč všetkými zriedkavými chorobami a európskymi krajinami. Na jednom mieste spája všetkých účastníkov – vedcov a výskumníkov, zdravotných pracovníkov a lekárov, farmaceutický priemysel, politikov aj zástupcov pacientskych organizácií.
Čítať viac...
II. Konferencia pacientskych organizácií
Podoba a funkcia pacientskych organizácií v slovenskom zdravotníctve 1. Reforma liekovej politiky. Najdôležitejšie zmeny pre pacientov. 2. Etika partnerstva so súkromným sektorom.
Čítať viac...
1. slovenská konferencia zriedkavých chorôb Bratislava 29.2.2012
V roku 2008 sa určil posledný februárový deň ako „Pamätný deň medzinárodného uznania zriedkavých chorôb“. Odvtedy si tento deň každoročne pripomínajú milióny ľudí na celom svete. K nim sa v tomto priestupnom roku po prvýkrát pripojila aj Slovenská republika organizovaním odbornej konferencie. V súčasnosti je známych 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb, ktoré spolu postihujú až tridsať miliónov ľudí v krajinách EÚ a z nich aspoň 300 000 na Slovensku! Preto sa stala v ostatnom období téma diagnostiky a liečby týchto stavov jednou z priorít európskej legislatívy v oblasti zdravotníctva
Čítať viac...
