EB očami pacientov

Ľudia s Epidermolysis bullosa (EB) majú kožu jemnú ako motýlie krídla. Čo však pre nich a ich rodiny okrem rán a pľuzgierov EB znamená? Ako sa cítia? Aký je život s EB? 
Nikdy nevedia, ako sa ich zdravotný stav zmení v priebehu pár hodín, niekedy minút. Snáď odpovede na tieto aj iné otázky nájdete práve tu.

V tejto sekcii, ktorá vznikla v roku 2020, by sme vám radi priblížili chorobu motýlích krídel a život ľudí s EB aj z iného pohľadu - z pohľadu pacientov, ich rodičov a rodinných príslušníkov - formou výrokov, citátov, pocitov a myšlienok našich Motýlikov a ich blízkych. 

Celý miniprojekt, od návrhu cez realizáciu, má pod palcom naša členka Martina Studeníková.