DEBRA International

DEBRA International má v súčasnosti 40 členských organizácií na celom svete , z ktorých každá je nezávislá nezisková organizácia , ktorá háji záujmy EB pacientov vo svojej krajine.

Základný program DEBRA International je zároveň spoločným programom pre všetky organizácie DebRA na svete a obsahuje :

  • Podporu rovnosti v prístupe a možnostiach pre ľudí s EB vo všetkých aspektoch
  • Asistenciu ostatným členským skupinám v poskytovaní služieb pre EB pacientov v ich krajinách
  • Podporu a koordináciu vedeckého výskumu smerom k EB
  • Spolupráca s vládnymi inštitúciami , národnými a medzinárodnými organizáciami v prospech a blaho pacientov EB
  • Povzbudzovanie ľudí s EB aby sa zapájali do aktivít , medzinárodných kongresov , stretnutí a diskusných skupín
  • Zvýšenie povedomia o tejto chorobe medzi širokou verejnosťou , posilnenie sebavedomia pre všetkých , priamo aj nepriamo ovplyvnených touto chorobou.