Udalosti roku 2013
Ospravedlňujeme sa za chýbajúce texty a fotografie v článkoch (do októbra 2017). Táto situácia nevznikla našou chybou a nenesieme za ňu zodpovednosť. So starou webovou stránkou sme pracovali a presúvali ju na nový web v takom stave, v akom nám ju po svojom odstúpení odovzdala bývalá predsedkyňa DebRA SR v novembri 2017. Urobíme všetko preto, aby sme chýbajúce fotografie a články našli a doplnili ich. Ďakujeme za pochopenie.
Piešťany 2013 - víkendové stretnutie s odborným programom
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen EB pacientov a ich rodiny, ale aj ich priateľov a podporovateľov na Slovensku. Vznikla v roku 2009. Jej poslaním je pomoc a podpora dospelým, deťom a rodinám, v ktorých niektorý člen trpí zriedkavou “chorobou motýlích krídel¨- Epidermolysis bullosa (EB). Už od svojho vzniku začala spolupracovať s národnými organizáciami DEBRA na celom svete a medzinárodnou organizáciou DEBRA International. Zároveň je aktívnym členom európskej aliancie zriedkavých chorôb, EURORDIS (zastupuje v Európe 30mil. ľudí so zriedkavými chorobami.) Cieľom DebRA SR je skvalitnenie života EB pacientov a zlepšenie zdra
Čítať viac...
Ozdravný pobyt TUČEPI - Chorvátsko 31.8. - 7.9. 2013
Na špecializované sociálne služby v oblasti zriedkavých chorôb sa v posledných rokoch kladie veľký dôraz v celej Európe. Na Slovensku je táto oblasť zatiaľ v plienkach a rozvíja sa veľmi pomaly. DebRA Slovakia zorganizovala pre svojich členov ozdravný pobyt pri mori, pri ktorom si oddýchli nielen malí, ale aj veľkí. Zúčastnilo sa ho 11 členov.
Čítať viac...
III.KPO Piešťany marec 2013
Aj v tomto roku sa DebRA SR zúčastnila III. Konferencie pacientskych organizácií v Piešťanoch, kde prezentovala na posteri svoju činnosť a aktivity v poslednom roku. Jej cieľom bola aktivizácia pacientskeho hnutia na Slovensku a vytvorenie jednotnej pacientskej agendy na roky 2013 – 2014.
Čítať viac...
Zriedkavé choroby na Slovensku - Fórum odborníkov
Zriedkavé choroby (ZCH) sú často život ohrozujúce choroby s nízkym výskytom. Väčšina z nich sú geneticky podmienené choroby, prejavujúce sa v detskom veku, ale i v dospelom veku a sú veľmi heterogénne (neurologické prejavy, hematologické, reumatologické, kardiologické atd.). Medzi ostatné kategórie patria zriedkavé druhy nádorov, autoimúnne choroby a infekčné choroby. Vyžadujú si individuálny prístup založený na spoločnom úsilí zamedziť predčasnej úmrtnosti a zlepšiť kvalitu života...
Čítať viac...
