V roku 2008 sa určil posledný februárový deň ako „Pamätný deň medzinárodného uznania zriedkavých chorôb“. Odvtedy si tento deň každoročne pripomínajú milióny ľudí na celom svete. K nim sa v tomto priestupnom roku po prvýkrát pripojila aj Slovenská republika organizovaním odbornej konferencie.
V súčasnosti je známych 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb, ktoré spolu postihujú až tridsať miliónov ľudí v krajinách EÚ a z nich aspoň 300 000 na Slovensku! Preto sa stala v ostatnom období téma diagnostiky a liečby týchto stavov jednou z priorít európskej legislatívy v oblasti zdravotníctva.
Svoj vznik a momentálne aktivity prezentovala Aliancia ZCH (DebRA SR je jednou z členských organizácií) v tretej sekcii konferencie o ZCH - Medicínska a sociálna starostlivosť.
DebRA SR v spolupráci s FaF Univerzity Komenského spracovala a prezentovala na konferencii poster na tému
“ Medical devices in treatment of Epidermolysis bullosa in Slovak republic – How expensive they really are?¨