Európska konferencia zriedkavých chorôb sa pravidelne koná každý druhý rok a je unikátnou platformou naprieč všetkými zriedkavými chorobami a európskymi krajinami. Na jednom mieste spája všetkých účastníkov – vedcov a výskumníkov, zdravotných pracovníkov a lekárov, farmaceutický priemysel, politikov aj zástupcov pacientskych organizácií.
História ECRD:
ECRD 2001, Kodaň: 1. Európska konferencia o zriedkavých chorobách
ECRD 2003, Paríž: Konferencia podporená záväzkom francúzskych štátnych orgánov podieľať sa na vypracovaní Národného plánu pre zriedkavé choroby
ECRD 2005, Luxemburg: Konferencia prvýkrát oficiálne podporená Predsedníctvom Európskej Únie
ECRD 2007, Lisabon: Konferencia podporená spustením konzultácií s Európskou Komisiou na tému Zriedkavé ochorenia
ECRD 2010, Krakov: Dva roky v nadväznosti na Odporúčanie Európskej Rady v oblasti zriedkavých ochorení
V tomto roku sa konala v poradí 6. ECRD 2012, v “hlavnom meste Európy“ – v Bruseli.
Miesto konferencie:
MCE Conference Centre
Brusel, Belgicko
Organizátor konferencie:
EURORDIS
Spoluorganizátor konferencie:
DIA Europe (Drug Information Association)
Ciele ECRD 2012:
• Spojenie všetkých relevantných účastníkov na jednom mieste
• Bienále, poskytujúce informácie o súčasnom stave v oblasti zriedkavých chorôb, monitoring a benchmarking
• Zastrešenie výskumu, vývoj nových terapeutických možností, zdravotná starostlivosť, informácie, podpora verejného zdravia na európskej aj národnej úrovni
• Synergia s národnými a regionálnymi konferenciami, podporujúca úsilie všetkých zúčastnených. S rešpektom na všetky iniciatívy bez zbytočnej konkurencie a vo vzájomnej spolupráci.
Odkaz ECRD 2012:
• Dnes žije v Európe približne 30 mil. ľudí, ktorí trpia zriedkavými chorobami. Pretože majú nízku prevalenciu(výskyt), ležia na okraji verejného aj odborného záujmu. Avšak Európska Únia ponúkla v posledných rokoch komplexný spôsob prístupu k zriedkavým chorobám, samozrejme s účasťou všetkých členských krajín EÚ. Každý členský štát EÚ sa stretáva s rovnakými problémami v tejto oblasti: prístup k informáciám, k diagnostike, k zdravotnej starostlivosti, k liekom...v tom zmysle je dôležité zvýšiť povedomie o zriedkavých chorobách ako aj stimuláciu kooperácie a poznatkov, zdieľaných na medzinárodnej úrovni
• Konferencia je štruktúrovaná tak, aby zahŕňala dôležitosť odporúčaní EÚ s najnovšími pokrokmi v oblasti
• Plenárne a paralelné stretnutia a semináre sú venované špecifickým témam tak, aby zabezpečili kontinuitu a výmenu skúseností a najlepších postupov medzi jednotlivými účastníkmi. Týmto spôsobom môžu menej rozvinuté regióny benefitovať (získavať prospech) zo skúseností tých viac rozvinutých
• Úvodné a plenárne stretnutie sú simultánne interpretované do 6 jazykov: Angličtiny, Francúzštiny, Španielčiny, Nemčiny, Dánčiny a Ruštiny
• Vyzdvihnutie vysokej úrovne a kvality prezentovaných posterov
• Účasť skoro 700 zástupcov , reprezentujúcich 55 krajín z Európy aj mimo nej
Hlavné myšlienky konferencie a výročného členského stretnutia EURORDIS z pohľadu zástupcov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (Slovak RD Alliance) a DebRA SR
• Pri všetkých osobnostiach, ktoré sa aktívne zúčastnili tejto konferencie, je treba osobitne spomenúť mená, ktoré prezentovali súčasný stav v oblasti zriedkavých chorôb a diskutovali pri úvodnom otvorení a zahájení a sú aktívnymi reprezentantmi ZCH na medzinárodnej úrovni.
John Dalli – komisár Health and Consumer Policy, zástupca Európskej Komisie
Segolene Aymé – predseda EUCERD, France
Terkel Andersen – prezident EURORDIS
...ale aj mnoho ďalších.
• Špeciálny míting Aliancie ZCH so zástupcami EURORDIS ( Valentina Botarelli) a zváženie možnosti organizovať Národnú konferenciu o zriedkavých chorobách na Slovensku, s prihliadnutím na situáciu v oblasti ZCH na Slovensku
• Workshop – Prečo je stretnutie “zoči – voči¨ tak dôležité pre všetky zúčastnené strany pri ZCH. Skúsenosti a úspech Aliancie ZCH v Dánsku so zreteľom na spoluprácu Centier Expertízy s Pacientskymi organizáciami. Prístup kooperácie na miesto opozície.
• Postup hodnotenia Centier Expertízy konkrétne v Dánsku, Francúzsku a UK a možnosti použitia týchto nových hodnotiacich metód v budúcnosti pri implementácii Národných plánov v ďalších krajinách
• Aktívne využitie on-line komunikačných kanálov pri hľadaní problémov naprieč Európou a naprieč zriedkavými chorobami. Zapojenie sa 28 krajín do 24 komunít. Monitorovanie a zabezpečenie – 62 moderátorov zo 16 krajín, prekladateľský servis
• Inšpiratívny projekt Rare Family Days (Dánsko)
• Patient empowerment program. Jeden z najdôležitejších častí rozvoja a posilnenia pacientskych organizácií.
1. Organizovanie tábora pre ľudí so ZCH (Nórsko – 2005, Maďarsko – 2007, Nemecko – 2008, Francúzsko – 2009, Taliansko – 2010, Španielsko – 2012)
2. Mezinárodné tábory pre deti so zriedkavými chorobami (Existencia 5 táborov v Európe – Francúzsko, Taliansko, Maďarsko, Írsko, UK. Ročne navštívi tábor viac ako 3000 detí z Európy. Vyriešenie jazykovej bariéry – mentor, spolupráca so zdravotníckymi zariadeniami a nemocnicami. www.seriousfunnetwork.eu
3. Business schools zamerané na profesionálne vedenie pacientskych organizácií so zameraním sa na ich konkrétne a viac menej rovnaké problémy, s ktorými sa stretávajú(nedostatok financií, nedostatok skúseností, nedostatok dobrovoľníkov, nedostatok času)
V kombinácii s konferenciou prebiehala aj výročná členská schôdza organizácie EURORDIS.
“Learning from Each Other at EURORDIS Membership Meeting 2012 Brussels“
23.5.2012 MCE Conference Centre, Brusel
Zúčastnilo sa je vyše 200 zástupcov členských organizácií zo 43 krajín Európy. Členmi Eurordis zo Slovenska sú momentálne 4 pacientske organizácie. (Asociácia cystickej fibrózy, DebRA SR, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a ZOGO)
Témou mítingu bolo monitorovanie a hodnotenie Národných plánov a stratégií, ktoré sa zavádzajú v jednotlivých členských štátoch a budovanie väčších právomocí a posilnenie pacientskych organizácií prostredníctvom ich zástupcov.
Počas dňa si zúčastnení vymieňali na workshopoch a seminároch skúsenosti z oblastí:
• fundraisingu
• obhajovania pacientov
• vytvárania federácií zriedkavých chorôb na medzinárodnej úrovni
• spájania a diskutovania cez on-line pacientske komunity
• prístupu k liekom
• centier expertízy
• registrov a biobanky
Zúčastnení delegáti boli z celej Európy ale aj z krajín, ktoré nepatria do EÚ, vrátane Chorvátska, Gruzínska , Ukrajiny a Ruska.
Svet mimo Európy bol aktívne zastúpený účastníkmi z USA, Kanady aj z Venezuely.
Záver: Účasť zástupcov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a DebRA SR na konferencii umožnila aj Slovensku stať sa rovnocenným účastníkom pri formovaní skvalitnenia zdravotnej starostlivosti a postavenia pacientov so zriedkavými chorobami v Európe. Aj vzájomnou výmenou skúseností a poznatkov v tejto oblasti, ktoré tvoria základ k úspechu.
Text: Beáta Ramljaková