Deň zriedkavých ochorení 2026 „Viac, než si dokážeš predstaviť“

Každý rok si posledný februárový deň pripomíname Deň zriedkavých ochorení – deň, ktorý dáva hlas miliónom ľudí na celom svete. Motto tohtoročného Dňa zriedkavých ochorení – 

„Viac, než si dokážeš predstaviť“

presne vystihuje realitu života ľudí s Epidermolysis bullosa (EB) a ich rodín.

Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako 1 z 2 000 ľudí. Hoci sa nazývajú zriedkavé, spolu sa týkajú viac ako 300 miliónov ľudí na svete.

Často si pod tým verejnosť predstaví najmä krehkú kožu a pľuzgiere. Skutočný príbeh je však omnoho hlbší.

EB nie je len citlivá pokožka. Je to každodenné niekoľkohodinové ošetrovanie rán, preväzovanie, pálenie, svrbenie, vyčerpanie. Premýšľanie nad každým pohybom, oblečením, jedlom.
Je to odvaha znova a znova zvládnuť viac, než si zdravý človek vie predstaviť.

Ľudia s EB – často nazývaní „motýlie deti“ – a ich blízki majú neuveriteľnú vytrvalosť. Naučia sa medicínske postupy, vzdelávajú okolie, v spoločnej komunite DebRA SR si navzájom pomáhajú a bojujú za dostupnú liečbu. To, čo vyzerá ako obyčajný deň, je v skutočnosti malý hrdinský výkon.

Rodiny držia spolu, z ich členov sa stávajú odborníci, najväčšia opora. Každý úsmev, objatie bez bolesti, dobrá správa od lekára – sú veľké víťazstvá.

Špeciálne krytia, zdravotné pomôcky, úpravy bývania, doprava, psychologická pomoc. Život s EB je finančná a organizačná výzva, ktorú si vie predstaviť len málokto.

Vďaka výskumu, spolupráci odborníkov a podpore komunity, aj z organizácií DEBRA z iných štátov (aj medzinárodnej – DEBRA International) sa možnosti starostlivosti postupne zlepšujú. Každá kampaň, každý dar, každé zdieľanie príbehu nás posúva dopredu.