Epidermolysis bullosa (EB) - choroba motýlích krídel sa radí medzi zriedkavé genetické ochorenia. No nejedná sa len o diagnózu pod lekárskym kódom Q81. Je to príbeh o nesmiernej krehkosti, kde každý dotyk, ktorý by mal byť prejavom lásky a podpory, môže paradoxne spôsobiť bolesť. Pokožka detí aj dospelých s touto chorobou je jemná ako krídla motýľa – stačí najmenší tlak a ich telo pokryjú bolestivé pľuzgiere a rany. Práve kvôli jemnej, ľahko zraniteľnej pokožke sa ľuďom s EB hovorí aj „Motýliky“.
Okrem samotnej kože sa ochorenie prejavuje aj pod povrchom. Potichu útočí aj zvnútra, zasahuje sliznice, sťažuje prehltnutie jedla, pomaly berie slobodu pohybu aj radosť z takých samozrejmostí na tele, akými sú vlasy či zdravé zuby. Každý deň „Motýlikov“ je popretkávaný bolesťou a nekonečným, opakujúcim sa každodenným ošetrovaním.
Aby túto záťaž zvládali, potrebujú viac než len náš súcit – potrebujú podať pomocnú ruku, ktorá im uľahčí ich neľahkú cestu.
Keďže je ich každodenný život spojený s množstvom výziev a bolesťou, potrebujú okrem psychologickej podpory aj špeciálnu materiálnu pomoc.
Žiaľ, bremeno starostlivosti o pacientov s chronickými ranami musia niesť rodiny často úplne samy, nakoľko poisťovne mnohé produkty nepreplácajú. Na moderné prípravky ako Vyjuvek či Filsuvez, ktoré v zahraničí prinášajú prelom v liečení rán, slovenské rodiny stále čakajú. Ich zabezpečenie spoza hraníc je spojené s obrovským finančným zaťažením a pre rodiny je nedosiahnuteľné. Hoci ide o zdravie a život ich najbližších, investovať tisícky eur z vlastného vrecka je pre rodiny nemožné.
Preto je celoročná materiálna pomoc pacientom s EB jednou z priorít DebRA SR, pričom pomáha ľuďom s EB v ich životných výzvach nákupom potrebných materiálov a ďalších dôležitých pomôcok podľa individuálnych potrieb jednotlivých pacientov vzhľadom na závažnosť ich zdravotného stavu spôsobeného ochorením.
