Medzinárodný týždeň osvety o EB 2025 na stredných školách

Počas Medzinárodného týždňa osvety o EB, ktorý prebiehal posledný októbrový týždeň, mohol ktokoľvek prejaviť solidaritu s ľuďmi trpiacimi ochorením Epidermolysis bullosa a šíriť osvetu o ochorení rôznym spôsobom.

Verejnosť sa zapájala i do globálnej kampane s názvom Inside Out, vďaka ktorej mohla vyjadriť solidaritu s Motýlikmi. Jej cieľom bolo obliecť si oblečenie naruby, fotografie zdieľať na sociálnych sieťach s hashtagom #InsideOutForEB a poukázať na problematiku ochorenia Epidermolysis bullosa (EB), kde i jemné švy na oblečení môžu spôsobiť bolesť, nové rany a pľuzgiere. Preto pre pacientov s EB, najmä deti, je nosenie oblečenia naruby nutnosťou, aby si ochránili ľahko zraniteľnú pokožku.

Solidaritu s ľuďmi s EB sa rozhodli vyjadriť i žiaci dvoch stredných škôl na Slovensku. 

Počas osvetového týždňa o EB sa do globálnej kampane #InsideOutForEB zapojili aj žiaci a učitelia zo SOŠ obchodu a služieb Žiar nad Hronom, elokované pracovisko v Banskej Štiavnici.

Spoločne vytvorili nástenku s informáciami o ochorení, doplnenú informačnými letáčikmi DebRA SR, ktoré si počas osvetového týždňa mohli žiaci, učitelia i ostatný personál školy zobrať a prečítať. Zároveň obrátili svoje oblečenie naruby, aby tak podporili ľudí žijúcich s týmto vzácnym ochorením. Naruby, pretože aj švy na oblečení môžu Motýlikom spôsobiť bolesť a rany na koži. 
Svoju iniciatívu zdieľali i na sociálnych sieťach.

Ochorenie poznajú zamestnanci školy i žiaci - niektorí viac, iní menej, pretože sa denne stretávajú na chodbách školy s jednou slečnou, žiačkou s EB. No niektorí o EB nevedia, žiačku nepoznajú vôbec, vedia len, že je žiačkou školy. Nevedia, že má nejaké vzácne ochorenie, len sa občas čudujú, prečo ju do školy denne odprevádza mama, prečo má rany na tvári, prečo kríva alebo má obviazanú ruku. Väčšinu rán, spôsobených ochorením, má schovanú pod oblečením, no niektoré, tie neviditeľné, má ukryté na duši.

🍀 Ďakujeme za prejav solidarity s ľuďmi, ktorých koža je jemná a krehká ako motýlie krídla, a za šírenie povedomia o tak vzácnom ochorení, akým je Epidermolysis bullosa. Ďakujeme, že vám ľudia s EB nie sú ľahostajní 🍀 

Počas Osvetového týždňa Epidermolysis bullosa (EB) som chcela túto tému priblížiť spolužiakom a pedagógom na Gymnáziu Leonarda Stöckela v Bardejove. EB sa dotýka aj mojej rodiny, a preto som cítila potrebu ukázať, čo táto choroba znamená a aký vplyv má na každodenný život ľudí, ktorí s ňou žijú. 

Spolu s pani učiteľkou Mgr. Adriánou Pavlišinovou a mojimi spolužiakmi Zinou Krupovou a Kristiánom Kusavom sme pripravili nástenku venovanú EB. Snažili sme sa jednoducho a zrozumiteľne vysvetliť, čo túto chorobu spôsobuje, ako sa prejavuje a aké má formy. Súčasťou nástenky boli aj informačné letáčiky a QR kód, ktorý smeroval na stránku www.debra-slovakia.org, vďaka nemu si každý mohol prečítať viac o tejto diagnóze a o práci organizácie DebRA SR. 

Myšlienka vytvoriť nástenku vznikla počas hodín rozširujúcej biológie, kde sme sa venovali téme mutácií. Vtedy som si uvedomila, že aj bežná školská téma sa dá prepojiť s reálnym životom a s ľuďmi, ktorých sa dotýka. 

Tento projekt pre mňa znamenal možnosť spraviť niečo malé, no úprimné. Ak sa pri nástenke niekto zastavil, prečítal si o EB a na chvíľu sa zamyslel, splnila svoj účel. Verím, že práve takéto drobné kroky môžu pomôcť šíriť povedomie a prinášať viac pochopenia pre tých, ktorí žijú s chorobou motýlích krídel.