Epidermolysis bullosa (EB) je vzácne vrodené, dedičné ochorenie spojovacieho tkaniva spôsobujúce pľuzgiere na koži a slizniciach s incidenciou 1/50 000. Jeho závažnosť sa pohybuje od mierneho po smrteľné. Chorobu spôsobuje mutácia niektorého z génov podieľajúcich sa na stavbe pokožky a väzby epiteliálnych buniek na bazálnu laminu, ako sú gény pre keratin, plektín, laminín, kolagen či integrín. Radí sa medzi zriedkavé ochorenia. Liek neexistuje.
Dôvodom založenia DebRA SR bola snaha o rozšírenie všeobecného povedomia o Epidermolysis bullosa (EB) medzi širokou odbornou i laickou verejnosťou, rovnako i presadzovanie a hájenie záujmov pacientov s EB a zvýšenie kvality ich bežného života.
Samotných zakladateľov DebRA SR, Andrey a Mariána Várkovcov a Beaty Ramljakovej, sa ochorenie, ktoré nepozná hranice, dotýkalo priamo. Boli rodičmi dievčat s EB v rôznom veku. Denne videli v ich očiach bolesť, strach, nádej, videli rôzne prejavy choroby a problémy s tým súvisiace, rôzne stupne a rýchlosť hojenia rán, rôzne potreby jednotlivých pacientov, vyčleňovanie zo spoločnosti...
Spolupráca a spojenie sa rodín zo Slovenska, v ktorých bol pacient s EB, konzultácie s lekármi a ďalšími ľuďmi, nakoniec priniesli výsledok. Po dôležitých prípravách, s podporou kolegov z DEBRA ČR, Ministerstva zdravotníctva SR, niekoľkých lekárov, pod záštitou Doc. MUDr. Tibora Danillu, PhD., ktorý sa stal aj odborným garantom, a po registrácii na Ministerstve vnútra SR, uzrelo 17. apríla 2009 svetlo sveta registrované občianske združenie s názvom DebRA SR (Dystrophic epidermolysis bullosa research association SR).
DebRA SR bola a stále je jedinou organizáciou svojho druhu na Slovensku. Zdrojom príjmov organizácie boli a stále sú dary, dotácie, výnosy z vlastnej činnosti a ďalšie zdroje.
Od jeho založenia prešlo združenie postupne rozvojom a vývojom. Vedenie DebRA SR spolupracovalo s českou DEBROU a ďalšími organizáciami, pracovalo na rôznych aktivitách, stretnutiach a pomoci pacientom s rodinami, kde aspoň jeden pacient trpí ochorením, ktoré sa ľudovo nazýva choroba motýlích krídel. Ako šiel čas, postupne sa vzťahy medzi jednotlivými rodinami utužovali, vznikali priateľstvá medzi pacientami aj rodinami a v rámci združenia sa postupne vytvorila malá „Debra rodina“. So silnou vzájomnou podporou, rešpektom a spolupatričnosťou.
Zásadnou zmenou prešla DebRA SR v novembri 2018, kedy došlo k náhlemu odstúpeniu vtedajšej predsedkyne a podpredsedkyne, a tým k následnej zmene vo vedení DebRA SR a v Správnej rade.
Od toho okamihu sa celkovo začala DebRA SR rozbiehal akoby od začiatku. Ako noví členovia Správnej rady sme boli hodení do neznámych vĺn a veľmi rýchlo sme sa museli naučiť orientovať sa v nich a plávať.
Myslím, že sme uspeli. Ako dobrovoľníci, bez nároku na odmenu či honorár, sme sa postupne viac zamerali na pomoc pacientom a ich potrebám. Pretože práve samotní pacienti a ich problémy sú tým, prečo naša nezisková organizácia vznikla. Nevyhli sme sa komplikáciám, problémom, úsmevným situáciám, ani slzám. Neustále sme v kontakte s jednotlivými rodinami, pacientami, zaujímame sa o ich potreby, život, radosť i trápenie. Vytvorili sme niekoľko menších i väčších projektov, do ktorých sa mohli, a stále môžu, aktívne zapájať všetci členovia DebRA SR vrátane pacientov, ukázať kúsok zo svojho života, podeliť sa o starosti i radosti, bolesť, šikovnosť, záľuby... Keďže našim najdôležitejším poslaním je pomáhať pacientom s kožou jemnou a krehkou ako motýlie krídla, vytvorili sme projekt „DebRA SR pomáha“, ktorý je našim najdôležitejším projektom od júna 2019. Rovnako i informovanie širokej verejnosti, šírenie povedomia o tak nevyspytateľnom vzácnom ochorení s poetickým názvom je našou prioritou. Vzhľadom k tomu sme začali zapájať do diania DebRA SR aj naše rodiny, pacientov. Vznikli tak ďalšie zaujímavé projekty EB očami pacientov, Čo dokážeme napriek EB, DebRA SR na cestách a ďalšie...
Prvou malou oslavou okrúhlych narodenín DebRA SR bola v marci 2019 účasť nášho družstva „Várkovci“ v zábavno-súťažnej relácii 5 proti 5, ktorá sa vysielala na verejnoprávnej TV stanici RTVS. Viac o účinkovaní v súťaži si môžete prečítať v článku v Udalostiach 2019. Spolu s ostatnými rodinami a členmi združenia sme toto prvé malé výročie oslávili aj počas letného Výročného stretnutia v Krompachoch.
