Ľudia s Epidermolysis bullosa (EB) sú hrdinovia, ktorí denne zvádzajú boj s ochorením, bolesťou a nástrahami, ktoré toto nevyspytateľné ochorenie so sebou prináša. Bojujú v bitkách, ktoré zdraví ľudia častokrát nedokážu pochopiť. Pretože „čo je u zdravého človeka samozrejmosťou, u chorého výnimočnosťou,“ hovorí Lenka, mama malého pacienta Samka. Pre Aničku EB znamená každodenný boj o život. „Stačí malé zaváhanie a ten boj prehrám,“ hovorí.
Každý pacient má svoj príbeh, každý má iný typ ochorenia, prejavy, problémy súvisiace s ochorením. To, čo však majú všetci spoločné, sú rany, pľuzgiere po tele a neutíchajúcu bolesť.
Pacienti s EB trávia denne niekoľko hodín ošetrovaním rán. Minú množstvo rôznych materiálov, bez ktorých by bol ich život ohrozený. Mnohé z týchto obväzových a ošetrovacích materiálov nie sú hradené zdravotnou poisťovňou, preto býva rozpočet jednotlivých rodín zaťažený výdavkami na ne.
