Pred rokmi mi ktosi povedal: „Čo je to prepichnúť pár pľuzgierov?“ No z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že EB nie je len o „pár pľuzgieroch“. Je o množstve pľuzgierov a rán rôznych veľkostí po celom tele, na slizniciach úst, nosa, očí, na vnútorných orgánoch, EB je o skracujúcich sa šľachách a zrastajúcich prstoch na rukách i nohách, čím sa končatiny stávajú nefunkčnými. Taktiež je o strate nechtov, vlasov, zubov, problémoch s vylučovaním, chudokrvnosti, podvýžive, problémoch s chôdzou, pretože už po pár metroch sa začnú na chodidlách tvoriť dlho sa hojace pľuzgiere. Je o nemožnosti vykonávať bežné činnosti, písať, pokrájať si jedlo, dlhšie sedieť, športovať, hrať loptové hry, behať, skákať, v niektorých prípadoch o zúžení pažeráka a nemožnosti prežrieť vlastné sliny, nieto ešte potravu. Nehovoriac o tom, že EB je o bolesti, ktorú prežívajú pacienti počas celého dňa, každý deň v roku, bojujú s rôznymi infekciami na koži, na slizniciach, s vlastným telom bojujú na záchode. EB je aj o počúvaní kriku dieťaťa, ktoré má problémy s vylučovaním, a následnom ošetrovaní poranenej sliznice konečníka a jej liečení niekoľko týždňov. Je aj o trpezlivosti a niekoľkohodinovom kúpeli, počas ktorého je potrebné odmáčať obväzy z rán a čo najšetrnejšie ich odstrániť z tela, odstrániť odlúčené chrasty a chrusty z rán, prípadne hnis, dezinfikovať a ošetriť každú ranu a pľuzgier. EB znamená naučiť sa akceptovať potreby pacienta, naučiť sa vhodne ošetrovať, chytiť, podržať pacienta, aby sa nedotlačila, nenatrhla pokožka, naučiť sa učesať vlasy, aby nedošlo k poraneniu hlavy, umyť zuby tak, aby sa nevytvorila rana v okolí zubov. Naučiť sa akceptovať bolesť, prežrieť bolesť, ktorú niekedy musíte spôsobiť človeku počas ošetrovania pri vytláčaní pľuzgierov a rany sa rýchlejšie zahojili. Niekedy pomôcť znamená spôsobiť bolesť.
Ľudia s EB čelia opovrhovaniu verejnosti, pretože mnohí si myslia, že sa od pacientov nakazia, prípadne, že deti sú v rodinách týrané. Pacienti sú vyčleňovaní zo spoločnosti, často trpia depresiami, sú uzavretí, odstrkovaní, osamelí...Nik si nedokáže prestaviť, čo pacienti prežívajú, či sa nehanbia za obväzy, v ktorých celé dni sú, za rany po tele, fľaky, prípadne jazvy, ktoré im ostávajú po ranách na koži.
Práve kvôli závažnosti a rôznorodosti Epidermolysis bullosa je potrebná osveta medzi širokou verejnosťou. Aby tak ľudia s EB neostali odstrčení a v úzadí. Ale aby mohli plnohodnotne zapadnúť do spoločnosti a prežiť život čo najplnohodnotnejšie.
Myslíte si, že je toho veľa? Áno, je, ale stále to nie je všetko. Epidermolysis bullosa spôsobuje oveľa viac problémov ako si zdravý človek dokáže predstaviť. Aj malé, pre niekoho úplne bezvýznamné „banality“ dokážu pacientom poškodiť kožu. Komu by napadlo skontrolovať sponku do vlasov, či neobsahuje nejaký výčnelok, ktorý by mohol dotlačiť kožu a spôsobiť tvorbu pľuzgiera? Alebo kontrolovať švy na oblečení a topánkach, či nie sú príliš ostré a nedotlačili by kožu, alebo či nášivka na tričku nezoderie kožu? Skúšať jedlo, či nie je príliš drsné konzistenciou, aby neporanilo ústnu dutinu alebo pažerák? Takto by som mohla pokračovať ešte ďalej.
No zhrniem len, že kto sa nestretáva alebo nežil s človekom s chorobou motýlích krídel, nezažil mnohé situácie a seriózne sa o ich život nezaujímal, ťažko si život ľudí s EB dokáže predstaviť. Pretože každý pacient je iný, rovnako ako jeho prejavy ochorenia, a každý deň v roku mu prináša iné situácie, komplikácie a boje o život. Vnútorné boje zvádzajú aj rodičia, najmä ak vidia, ako dieťa trpí a oni im nemajú ako pomôcť, nemajú ako zahojiť každú boľačku, zabrániť zväčšovaniu rán a zariadiť, aby sa už ďalšie netvorili, aby sa vytvorila nová, zdravá koža. Nedokážu svoje deti vyliečiť.
Nie, EB nie je „len pichnúť pár pľuzgierov“. Sú to hodiny ošetrovania, preväzovania, prevencia, pomoc pri bežných denných činnostiach, chôdzi, pomoc pri písaní poznámok a úloh v škole, množstvo obmedzení, vyčleňovanie z kolektívu, kopec bolesti a omnoho viac....
Pacienti s chorobou motýlích krídel majú rovnaké potreby, túžby, ciele ako zdraví ľudia. Chcú športovať, učiť sa, plniť si sny, milovať a byť milovaní. Chcú byť potrební a rešpektovaní.
Práve kvôli závažnosti a rôznorodosti Epidermolysis bullosa je potrebná osveta medzi širokou verejnosťou. Aby ľudia s EB neostali odstrčení a v úzadí. Ale aby sa mohli začleniť do spoločnosti a prežiť život čo najplnohodnotnejšie. Aj nato slúži osvetový posledný októbrový týždeň.
