Epidermolysis bullosa je bolestivé, na psychiku pacienta i rodiny veľmi náročné ochorenie. Preto je každý človek postihnutý touto neliečiteľnou chorobou vďačný za akýkoľvek prejav pomoci, nech už sa jedná o ošetrovacie alebo obväzové materiály, rôzne dôležité pomôcky, prípadne čokoľvek iné, čo mu aspoň trochu spríjemní deň.