Medzinárodný týždeň Epidermolysis bullosa 2022

Prvýkrát sa EB Awareness Week, ako sa nazýva tento týždeň všeobecne, uskutočnil v Amerike v roku 1984. Od vtedy sa každoročne koná celosvetovo od 25. do 31. októbra.

Priblíženie problematiky ochorenia Epidermolysis bullosa (EB) širokej laickej i odbornej verejnosti je každý rok hlavnou myšlienkou a cieľom tohto týždňa. Rovnako aj priblíženie jeho ojedinelosti, zriedkavosti, závažnosti a upriamenie pozornosti na problémy ľudí žijúcich s EB.

EB sa radí medzi zriedkavé ochorenia s mnohými genetickými a symptomatickými variáciami. Rozdeľuje sa do 4 hlavných typov – simplex (EBS), jukčná (JEB), dystrofická (EBD) a syndróm Kindlerovej (KEB), s viac ako 30 podtypmi s najrôznejšími prejavmi. Všetky typy EB sa vyznačujú vysokou zraniteľnosťou pokožky a slizníc, tvorbou pľuzgierov a rán aj pri najjemnejšom dotyku, trení, buchnutí či šúchaní, ale častokrát i samovoľne. Ľuďom s chorobou motýlích krídel, ako sa ochorenie ľudovo nazýva, sa hovorí „Motýliky“, deťom „motýlie deti“.

Liečba choroby motýlích krídel do dnešného dňa neexistuje. Závažnosť ochorenia sa pohybuje od miernej po smrteľnú. Pacientov na Slovensku zastrešuje naše malé občianske združenie DebRA SR. Jeho aktivity smerujeme najmä k podpore pacientov trpiacich EB a ich skvalitneniu života, a spolu s členmi združenia k šíreniu povedomia o Epidermolysis bullosa počas celého roka. Zapájaním pacientov s rodinami do projektov vytvárame silné puto medzi členmi a pacientami, ktorí môžu ukázať svoju kreativitu, sny, túžby, pocity, skúsenosti, pohľad na ochorenie, ale i problémy, ktoré EB prináša. Pomáhajú nám tak zároveň šíriť povedomie o Epidermolysis bullosa a DebRA SR.

Prehľad všetkých činností združenia si môžete pozrieť tu na webe, prípadne na našom Facebooku a Instagrame.  

Zriedkavé kožné genetické ochorenie Epidermolysis bullosa (EB) je stále málo známe.

V roku 2020 vznikol v rámci šírenia osvety o ňom projekt s názvom DebRA SR na cestách. Jeho cieľom je počas celého roka šíriť v spolupráci s členmi združenia povedomie o združení a chorobe motýlích krídel pomocou reklamných predmetov DebRA SR.
Aj tento rok naši členovia pochodili rôzne kúty Slovenska i zahraničie, kde prezentovali naše malé občianske združenie s veľkým srdcom.

Páči sa DebRA SR na cestách III. –  Letom - svetom:

Video nájdete i priamo na Youtube

Hoci sú chorí a majú handicap, napriek tomu dokážu naše Motýliky svojimi rukami vytvoriť krásne veci. Stojí ich to kopec námahy, času a sebazaprenia, ale o to viac sa tešia, keď sa im dielo podarí, keď zdolali ďalšie prekážky.

Šikovnosť a záľuby našich Motýlikov si môžete pozrieť aj v sekcii EB – Čo dokážeme napriek EB

Na každoročných stretnutiach motýlikov býva jeden deň, väčšinou sobota, vyhradený stretnutiam s odborníkmi z rôznych oblastí medicíny, vedy a výskumu, prírodných liečiv a iných zaujímavých profesií.

Fotokoláže z posledného výročného stretnutia na Plejsoch 2022. 

Pacienti s Epidermolysis bullosa (EB) žijú svoj život v láske a pod ochranou rodiny. Bojujú každý deň s nevyspytateľným nepriateľom, ktorým je choroba. Trávia veľkú časť dňa ošetrovaním rán a pokožky, preto sú ich zbraňami ihly, lieky, obväzy a mnohé iné materiály. Ich život je často naplnený beznádejou a bolesťou. Nielen telo, ale i dušu majú plnú rán. Každý jeden z nich má aj svojho démona, ktorý ho prenasleduje.
Ľudia s chorobou motýlích krídel často bojujú aj so začlenením sa do kolektívu. Napriek nepriaznivému osudu  sa však vedia i smiať a rozdávať radosť, lásku, množstvo energie. Majú túžby, ciele, ale aj sny, z ktorých sa im mnohé nikdy nesplnia.

Ako pacienti vnímajú svoj osud a ochorenie, s ktorými bojujú každý deň?
To sa dozviete práve dnes v rámci projektu „EB očami pacientov“.

Všetky výroky nájdete v sekcii EB – EB očami pacientov

Alebo ako to vidia naše motýliky, čo by robili, keby boli zdraví ľudia

Aj Motýliky majú svoje sny, plány, ktoré im ich ochorenie nedovolí realizovať. Zopár z nich nám napísalo, čo by robili, čím by chceli byť, keby nebolo ich ochorenia. Pre niekoho úplne obyčajné veci, pre nich nedosiahnuteľné sny.

•   ,,Čo by bolo keby som nemala EB? (dobá otázka 🙂)
Neviem!!
A prečo neviem? Lebo bez EB si neviem predstaviť život, pretože je mojou súčasťou odkedy som na tomto svete a beriem ho ako súčasť mňa, tak ako zdravý človek, že je zdravý.
Ale!! Ak by som predsa nemala EB a bola by som povahovo taká ako teraz, tak by som určite lietala po celom svete a to doslova a vypadla by som z nášho úžasného Slovenska. Na svete je mnoho krásnych miest, kde by som si vedela predstaviť život a bolo by to určite niekde pri mori.
Určite by som nebola žienka domáca a starala sa o muža a deti, to určite nie (nenarodila som sa preto, aby mi rozkazoval nejaký mudrland, čo a ako mám robiť, taký sa ešte nenarodil 🙂)
Je toho viac, čo by som robila alebo chcela, ale nebudem písať všetko, aby mi náhodou niekto ešte nezávidel 🙂. “ Anička

Týždeň osvety o Epidermolysis bullosa (EB) sa dnešným dňom končí. My však vďaka našim aktivitám v šírení povedomia o EB budeme pokračovať naďalej, pretože to je okrem podpory rodín, kde aspoň jeden pacient trpí chorobou motýlích krídel, našim poslaním.

Pacienti zažívajú rôzne chvíle vo svojom živote. Rodiny sa dokážu zomknúť a urobiť všetko pre chorého, aby mu pomohli utlmiť bolesť a on mohol viesť čo najplnohodnotnejší život, ako sa len dá.
I napriek bolesti a obmedzeniam, ktoré prináša ochorenie a problémy s ním súvisiace.

Radosť, smútok, smiech i plač, súdržnosť rodín, bežné radosti i starosti, či splnené sny, taktiež kúsok zo života pacientov a rodín si môžete pozrieť formou fotovidea v novom projekte DebRA SR s názvom „“Bežný“ život s EB“.

Dajme pocítiť Motýlikom nielen počas osvetového týždňa, ale počas celého roka, že vo svojom boji nie sú sami. Že majú podporu v nás i vo vás.

Fotovideo zo života niektorých našich pacientov nájdete i priamo na Youtube.