Rare Disease Day - 28. február 2022
#RareDiseaseDay je globálne hnutie, ktoré sa venuje zvyšovaniu povedomia a generovaniu zmien pre 300 miliónov ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou po celom svete. Zriedkavé ochorenia postihujú ľudí zo všetkých kútov sveta, rôznych rás, náboženstiev i kultúr.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb si v posledný februárový deň pripomíname už 15 rokov. Práve tento deň patrí hrdinom po celom svete, ktorí sa napriek nepriazni osudu nevzdávajú a majú chuť a odhodlanie žiť. Na Slovensku žije približne 5,5 milióna obyvateľov a z nich okolo 300 000 ľudí trpí zriedkavými chorobami.
Zriedkavé ochorenia sú ojedinelé, život ohrozujúce, vo väčšine prípadov neliečiteľné. Robia z ľudí, ktorí nimi trpia, „iných“. Iných mentálne, fyzicky. Ale práve tá „inakosť“ z nich robí osoby výnimočné, jedinečné, vzácne, pretože ani jeden človek si svoj vzácny dar do vienka nevybral dobrovoľne a každý pacient sa s ním dokáže popasovať spôsobom jemu vlastným.
Medzi zriedkavé ochorenia, ktorých je do teraz známych 6000 - 8000, patrí aj Epidermolysis bullosa (EB) – choroba motýlích krídel. Ďalšími prívlastkami ochorenia okrem zriedkavé, je i vzácne, neliečiteľné, bolestivé, genetické a ďalšie.
Mať zriedkavé ochorenie neznamená len byť „iný“, ale znamená byť vyčleňovaný z kolektívu, byť izolovaný od spoločnosti, nepochopený okolím, nehovoriac o finančných problémoch rodín spôsobených drahou liečbou Nájdime v sebe silu pre pochopenie a ohľaduplnosť voči ľuďom, ktorí nemajú to šťastie byť zdraví. Majú rôzne hendikepy, či už viditeľné alebo skryté pod oblečením či obväzmi...
Mať zriedkavé ochorenie neznamená len byť „iný“. Znamená to byť vyčleňovaný z kolektívu, byť izolovaný od spoločnosti, nepochopený okolím, nehovoriac o finančných problémoch rodín spôsobených drahou liečbou.
Nájdime v sebe silu pre pochopenie a ohľaduplnosť voči ľuďom, ktorí nemajú to šťastie byť zdraví. Majú rôzne hendikepy, či už viditeľné alebo skryté pod oblečením či obväzmi. Napriek tomu sú silní svojou mysľou, odhodlaní bojovať s ochorením a problémami, ktoré im prináša.
