Medzinárodný týždeň Epidermolysis bullosa – Epidermolysis Bullosa Awareness Week (EBAW)
začína tento rok v pondelok 25. októbra. Potrvá do nedele 31. októbra, pretože mu prislúcha posledný októbrový týždeň. Po celom svete si pripomíname ochorenie s poetickým názvom – choroba motýlích krídel.
Každý rok je hlavnou myšlienkou týchto 7 dní priblížiť odbornej, ale i laickej verejnosti závažnosť a problematiku ochorenia Epidermolysis bullosa (EB), rovnako aj jeho ojedinelosť a zriedkavosť.
Ako som spomínala minulý rok v článku o týždni EB, prvýkrát sa EB Awareness Week uskutočnil v Amerike v roku 1984. Postupom času bol právne prijatý vtedajším americkým prezidentom a kongresom a odvtedy sa každoročne koná od 25. do 31. októbra. Po celom svete si tak pripomíname toto genetické, neliečiteľné ochorenie.
K podpore ľudí s EB a šíreniu povedomia o Epidermolysis bullosa na Slovensku smeruje svoje aktivity naše malé občianske združenie DebRA SR. Okrem podpory pacientov spája jednotlivé rodiny, v ktorých jeden alebo viacerí členovia trpia spomínaným ochorením. Doba ide dopredu, rodia sa stále ďalšie deti s EB, a liečba napriek pokroku a vede neexistuje. Áno, liečba, žiaľ, stále neexistuje.
DebRA SR spolu so svojimi členmi spolupracuje, vytvára a realizuje rôzne menšie i väčšie projekty, prostredníctvom ktorých približuje verejnosti problematiku choroby motýlích krídel. Spolupracuje s firmami, ktoré pomáhajú uľahčovať pacientom ich osud spôsobený ochorením. Prehľad všetkých činností si môžete pozrieť v sekcii „Udalosti“, prípadne na našom Facebooku, či Instagrame.