Medzinárodný týždeň Epidermolysis bullosa 2021

Medzinárodný týždeň Epidermolysis bullosa – Epidermolysis Bullosa Awareness Week (EBAW) 
začína tento rok v pondelok 25. októbra. Potrvá do nedele 31. októbra, pretože mu prislúcha posledný októbrový týždeň. Po celom svete si pripomíname ochorenie s poetickým názvom – choroba motýlích krídel.
Každý rok je hlavnou myšlienkou týchto 7 dní priblížiť odbornej, ale i laickej verejnosti závažnosť a problematiku ochorenia Epidermolysis bullosa (EB), rovnako aj jeho ojedinelosť a zriedkavosť.

Ako som spomínala minulý rok v článku o týždni EB, prvýkrát sa EB Awareness Week uskutočnil v Amerike v roku 1984. Postupom času bol právne prijatý vtedajším americkým prezidentom a kongresom a odvtedy sa každoročne koná od 25. do 31. októbra. Po celom svete si tak pripomíname toto genetické, neliečiteľné ochorenie.

K podpore ľudí s EB a šíreniu povedomia o Epidermolysis bullosa na Slovensku smeruje svoje aktivity naše malé občianske združenie DebRA SR. Okrem podpory pacientov spája jednotlivé  rodiny, v ktorých jeden alebo viacerí členovia trpia spomínaným ochorením. Doba ide dopredu, rodia sa stále ďalšie deti s EB, a liečba napriek pokroku a vede neexistuje. Áno, liečba, žiaľ, stále neexistuje.
DebRA SR spolu so svojimi členmi spolupracuje, vytvára a realizuje rôzne menšie i väčšie projekty, prostredníctvom ktorých približuje verejnosti problematiku choroby motýlích krídel. Spolupracuje   s firmami, ktoré pomáhajú uľahčovať pacientom ich osud spôsobený ochorením.  Prehľad všetkých činností si môžete pozrieť v sekcii „Udalosti“, prípadne na našom Facebooku, či Instagrame.

Do šírenia osvety o chorobe motýlích krídel sa DebRA SR nezapája len posledný októbrový týždeň. Zapája sa počas celého roka, približuje ľuďom život pacientov, ich starosti i radosti, potreby i problémy, ktoré EB prináša. V rámci osvety vznikol v roku 2020 projekt s názvom „DebRA SR na cestách“, autorom je moja maličkosť. Tento rok sme rozbehli už druhý ročník s podtitulom „Cestou – necestou“. Opäť je jeho cieľom šíriť povedomie o DebRA SR a chorobe motýlích krídel pomocou reklamných predmetov DebRA SR na verejnosti, ako napríklad tričko, taška a  batôžtek s logom. Som rada, že sa tento rok zapojili oproti minulému roku viacerí členovia DebRA SR a pomáhajú nám tak šíriť povedomie o tomto vzácnom, neliečiteľnom ochorení nielen počas Medzinárodného týždňa Epidermolysis bullosa, ale počas celého roka.

Páči sa DebRA SR na cestách II. – Cestou - necestou:

Video si môžete pozrieť i priamo na Youtube

Medzinárodný týždeň Epidermolysis bullosa začal už tradične 25. októbra a potrvá do 31. októbra.
Poznáte toto ochorenie? Viete, čo je EB a čo obnáša?
Počas celého týždňa si pripomíname problematiku a závažnosť choroby motýlích krídel.
Pridajte sa k nám, pomôžte nám šíriť osvetu o tomto neľahkom, bolestivom ochorení.

Mamy Motýlikov sú silné stvorenia, rovnako ako samotné Motýliky. Napriek tomu sa o svoje choré dieťa boja každý deň a prosia o silu pre oboch. Silu, ktorá im pomôže prekonať všetky nástrahy ochorenia. A lietať.
Pridajte sa k nám, pomôžte nám šíriť informácie o tomto neľahkom, bolestivom ochorení. Buďte s nami, šírte, zdieľajte...

Osvetový týždeň o EB pokračuje. Pacienti s týmto závažným ochorením musia prejsť počas života dlhou, bolestivou cestou. Nikdy však nevedia, čo ich o pár krokov ďalej čaká. Nevedia, či sa ráno zobudia, či budú mať bolesti. Nevedia, koľko nových rán sa im urobí po tele, či otvoria oči od bolesti, alebo či dokážu prehltnúť vlastné sliny.
Ich každodenný boj pokračuje každým krokom, za každou zákrutou.

Čo všetko by ste o Epidermolysis bullosa chceli vedieť vy?

Každý sa snaží prežiť svoj život v pokoji a láske. Pacienti s EB musia o ten svoj bojovať. Zbraňami sú ihly, obväzy, krytia na rany, mastičky, kúpele, mäkká obuv, mixovaná strava, výživové doplnky. V boji im s láskou pomáhajú ich rodiny.

Činnosť, ktorá je pre zdravého človeka úplnou samozrejmosťou, je pre Motýliky malým zázrakom, prekonaním vlastných možností, síl. O to väčšiu radosť majú ľudia s Epidermolysis bullosa, keď sa ich dielo podarí.

Dnešným dňom končí týždeň osvety o Epidermolysis bullosa. My však pokračujeme ďalej v šírení povedomia o tomto ťažkom, bolestivom, genetickom ochorení kože a slizníc. Naďalej pokračujeme ako jedna veľká DebRA rodina a budeme rôznou formou pomáhať našim malým i veľkým Motýlikom a ich rodinám, pretože nezištná pomoc, podpora a pochopenie sú na nezaplatenie.

Vedeli ste, že ľuďom trpiacim zriedkavým ochorením s poetickým názvom choroba motýlích krídel sa často hovorí Motýliky, práve kvôli koži jemnej ako motýlie krídla? Nájdete ich vo všetkých kútoch Slovenska.
Poznáte osobne i vy niektorého z nich?