Už štrnástykrát si v posledný februárový deň pripomíname Deň zriedkavých chorôb.
Na celom svete je okolo tristo miliónov ľudí, ktorí trpia viac či menej závažným zriedkavým ochorením. Zriedkavých chorôb je približne šesť tisíc druhov. Títo ľudia sú z rôznych kútov sveta, rôznych kultúr, rás a náboženstiev, no každý jeden z nich má svoj príbeh, svoje posolstvo. Každého jedného z tých tristo miliónov ľudí trápi iná diagnóza, pritom sa všetci snažia s tým , s čím sa narodili, zvádzať každodenný boj o život.
Ústredným posolstvom tohtoročného Dňa zriedkavých chorôb je priblížiť týchto vzácnych, jedinečných ľudí a ukázať, že aj oni majú svoje radosti a trápia ich rovnaké veci ako ostatných ľudí. Ukázať, že hoci majú zriedkavé ochorenie, sú hrdinami svojich životov, hrdo, odhodlane a s veľkou silou bojujú za svoje miesto pod slnkom. Sú viac, ako ich ochorenie.
Medzi zriedkavé choroby patrí aj Epidermolysis bullosa, choroba motýlích krídel. Jej nositelia sú statoční a veľmi húževnatí ľudia s radosťou a láskou k životu. Napriek bolesti, ktorú im toto ochorenie spôsobuje, sa snažia vychutnať si jeho krásy plným priehrštím, pokiaľ im to ich zdravotný stav dovoľuje. Aj títo ľudia však túžia byť šťastní, milovaní, uznávaní a prospešní.
