Paríž, mesto módy, kolíska umenia, miesto dobrých vín, syrov a croissantov, bohémskych ľudí v kaviarňach, centrum regiónu Île-de-France, hlavné mesto Francúzska a na viac sa stal v septembri 2014 centrom diania DebRA International Congress.
Posledné teplé dni v septembri sme strávili v priestoroch konferenčného centra CAP 15, priamo pri Eiffelovej veži na brehu rieky Seiny. Toto miesto perfektne splnilo účel a hostilo veľké množstvo prezentácií, fór, workshopov, diskusií, či už tých formálnych alebo menej formálnych v rámci coffee breakov. Nie je zvláštnosťou, že veľké množstvo dôležitých informácií vyplynie práve z týchto kávičkových rozhovorov, mimo oficiálneho programu, kde môžeme zdieľať svoje problémy, ich riešenia, dozvedáme sa čo a ako v akej časti sveta funguje a následne sa vieme inšpirovať a navzájom si pomôcť. Ako ľudia v rámci pacientskych organizácií hoci sme sa stretli z 35 rôznych krajín sveta, čelíme rovnakým problémom, stojíme pred podobnými alebo rovnakými otázkami a čím viac informácií máme tým lepšie môžeme k daným veciam pristúpiť a o to lepšie výsledky budeme mať my, ktorí chceme pomáhať aj tí, ktorým pomáhame.
Témy, ktoré boli predmetom nášho záujmu prvý deň, zahŕňali pokroky a novinky v oblasti projektu Genegraft pre RDEB, ktoré nám spolu s neskoršou prednáškou o molekulárnej diagnostike a ich skúsenostiach vo Francúzsku za posledných desať rokov predniesol Alain Hovnanian. Odpovedali sme si spoločne na otázky dôležitosti prenatálnej diagnostiky a genetického poradenstva v súvislosti s EB a tiež prečo je relevantné a podstatné sa typom dedičnosti Epidermolysis bullosa zaoberať. V ten istý deň sa simultánne s General Assembly of DebRA International, kde sme si volili reprezentantov do Executive Committee, konali dve fóra – nutričné aj psycho-sociálne. Tento deň sme ukončili rozpravou o tvorbe takzvaných „guidlineov, “ teda tých najlepších postupov pri rôznych druhoch ošetrení. Túto tému rozvinula Avril Kennan v rámci programu Clinical Support a predniesla tiež tipy, ako projekt zlepšiť a upozornila tiež na slabé miesta
Druhý deň začal slnečno aj v Paríži aj v konferenčnej miestnosti s Gabrielou Pohla-Gubo, ktorá nám svojou prezentáciou dovolila nahliadnuť do sveta EB špecialistov pomocou siete odborníkov EB CLINET. Motivovala nás rezonujúcim heslom „Expertise should travel not the patient.“ (Cestovať má výskum, nie pacienti.)
20.september pokračoval prehľadom výskumu v oblasti EB vo všeobecnosti s demonštráciou konkrétnych postupov liečenia na niektorých pacientoch. V Sobotu sa odohrali aj dve časti fóra pre zdravotné sestry a ukončenie patrilo mentoringu a vyjadreniam podpory pre začínajúce pacientske organizácie, ktoré plynule prešlo do prednášky Jimmyho Fearona o marketingových stratégiách, ktoré sú aplikovateľné na naše potreby aj v spojení s každoročnou udalosťou týždňa šírenia povedomia o EB „EB Awareness Week.“
Posledný deň finišovali fóra, dávali sme si spätné väzby, prišli sme k záverom, i keď mnohé témy zostali otvorené. Veľkým prínosom tiež bola prezentácia vybratých skupín z Fundraisingového workshopu, kde jednotlivé krajiny poukázali na to čo a ako u nich funguje. Zatiaľ čo v USA sa osvedčili televízne spoty, v Španielsku usporadúvajú golfové turnaje. Kým Rakúska DebRA rozposiela v pravidelných intervaloch maily, v UK pracujú s konceptom charitatívnych obchodov.
Slovenskej DebRe sa v tomto roku vďaka spolupráci s klinikou estetickej medicíny ENVY podaril krásny projekt charitatívneho kalendára pre rok 2015.
Všade funguje niečo iné a je len na našej kreativite a schopnosti ako šíriť povedomie správnym spôsobom a možno získať pozornosť ľudí, ktorí by chceli pomôcť.
Vďaka DebRA France a DebRA International tímu a ich dobrej organizácií prebehla konferencia v príjemnom duchu a my máme pred sebou ďalší rok práce, aby sme sa opäť v roku 2015 mohli spoločne stretnúť a vynásobiť naše úspechy a vydeliť sklamania.