Keď dotyk spôsobuje rany. Život s chorobou motýlích krídiel je osamelý

Keď sa narodila Megi, lekári v bratislavskej pôrodnici najskôr nevedeli, o aké ochorenie ide. Iba jeden starší lekár si matne spomínal, že sa v minulosti stretol s podobným prípadom. Bábätko prišlo na svet cisárskym rezom. „Našťastie,“ takmer v tej iste chvíli povedia rodičia Megi, Andrea a Marián Várkovci. Koža ľudí trpiacich diagnózou Epidermolysis bullosa, známou aj ako choroba motýlích krídiel, je totiž tak krehká, že aj obyčajný dotyk môže spôsobiť veľkú bolesť. Megi sa cisárskym rezom narodila s niekoľkými ranami na malom tele, na nôžkach aj chrbte mala kožu zvlečenú. Prirodzený pôrod by bol pre ňu pravdepodobne fatálny.

Pre Meginých rodičov nastali dni, kedy šok striedal pesimistické vyhliadky od lekárov. Oni sa však rozhodli situácii postaviť čelom a pátrali po informáciách. Podarilo sa im spojiť s pani z Čiech, ktorá sa starala o dcérku s rovnakým osudom. Jej manuálom sa odvtedy riadili lekári aj rodičia, podľa jej inštrukcií Megi nosili, zavinovali aj ošetrovali.

Dnes má Megi 16 rokov. Vyštudovala základnú školu, hovorí plynule anglicky, je veľmi kreatívna a zručná. Čas trávi výrobou masiek, šitím a počítačovou animáciou. Megi má svoj svet, názory, najviac ju trápi samota.

Epidermolysis bullosa je genetické ochorenie, celosvetovo zaradené do skupiny zriedkavých chorôb. Trpí ním 30 000 ľudí, na Slovensku približne 30. Ľudská koža má dve vrstvy, vonkajšiu a vnútornú. „Lepidlom“, ktoré ich spája je bielkovinový proteín. Ľuďom s chorobou motýlích krídiel toto spojivo chýba. Ich koža sa pri odretí, zachytení či pevnejšom stlačení pretrhne a vzniká otvorená rana. Choroba sa však prejavuje nielen na koži, ale aj vo vnútri ľudského tela, postihnuté sú sliznice, vnútorné orgány. Ľudia s Epidermolysis bullosa, mávajú problém s prehĺtaním jedla, nočnou morou je vyprázdňovanie. „Zažila som pri tom tak obrovskú bolesť, že mi spôsobila psychický blok. Mám z tej zažitej bolesti veľký strach,“ hovorí Megi.

V izbe je niekoľko fotografií z Meginho detstva. Pýtam sa rodičov ako prežila Megi obdobie batolenia sa, štvornožkovania, prvé kroky. Ako ju uchránili pred pádmi? „Časť obývačky sa zmenila na vytapacírovanú herňu so zábranami obalenými molitanom. V tomto bezpečnom priestore prežila Megi svoje rané detstvo.“ Napriek opatrnosti, zažili aj zopár nehôd, asi tri vážnejšie pády, z ktorých sa Megino telo dlho spamätávalo.

Megi má veľmi vnímavých rodičov, ktorí by pre svoju dcéru urobili všetko na svete. Aj oni stáli v roku 2009 za založením slovenskej Debry, organizácie, ktorá sa celosvetovo venuje ľuďom a rodinám zasiahnutými chorobou motýlích krídiel. Stretávajú sa, vymieňajú si skúsenosti, pozývajú medzi seba odborníkov aj výrobcov špeciálnych zdravotníckych potrieb, najmä obväzov. Sú v blízkom spojení s českou Debrou, navzájom si pomáhajú. Kým na Slovensku sa na chorobu motýlích krídiel špecializuje jediná kožná lekárka, MUDr. Martinásková s ambulanciou v Prešove, v Čechách, kde je aj ľudí s ochorením násobne viac, funguje tím lekárov z rôznych odborov, ktorí spolupracujú so sociálnou pracovníčkou a ľuďmi z českej Debry. Várkovci však nedajú dopustiť ani na lekárov zo Slovenska, ktorí sa v záujme poskytnutia čo najlepšej starostlivosti pre Megi, už viackrát radili s českými kolegami.

Diagnóza Epidermolysis bullosa zmenila rodine Várkovcov život o 180 stupňov Pani Andrea odišla z práce a stará sa o svoju dcéru v podstate nepretržite. „Zo začiatku to bolo lepšie, chodila som, navštevovala školu. Teraz som už na vozíku, snažím sa trénovať nohy. Každý deň je iný. Niekedy ma bolí brucho, inokedy koža, krk, stále niečo. Nemám veľa dní, kedy môžem robiť, čo chcem,“ hovorí Megi.

Minimálne dvakrát do týždňa absolvuje niekoľkohodinový kúpeľ. Najskôr sa musia odmočiť obväzy, ktorými ma obviazanú takmer celú časť tela okrem tváre. Potom sa opatrne odstránia, rany pod nimi sa vyčistia. Megino telo sa natrie špeciálnou masťou a opäť zabalí do penových náplastí, ktoré sú vyvinuté tak, aby sa na kožu neprilepili. Tuba špeciálnej masti stojí 11 eur, počas jedného kúpeľa ich spotrebujú päť. Jedno kúpanie vychádza spolu na 100 eur. Obväzy našťastie prepláca poisťovňa. Veľa ďalších vecí však ide z rozpočtu rodiny. „V manželovej práci raz za dva roky urobia zbierku, vyzbierané peniaze sú uložené v lekárni, z tohto „kreditu“ postupne čerpáme pri nákupe zdravotníckeho materiálu,“ hovorí Andrea Várková. Rodine pomáha aj darcovský portál ĽudiaĽuďom.sk. „Nemôžeme si dovoliť veľa vecí navyše, u kaderníka som nebola ani nepamätám,“ dodáva Andrea. Mnohé sa však za 16 rokov posunulo vpred aj zásluhou aktivít Debry.

„Je to asi najhoršia choroba aká existuje. Bolí, je viditeľná, zasahuje všetko a postupuje. Neexistuje na ňu liek. Ošetríme jednu ranu, nasledujúci deň sú tu ďalšie dve. Môžeme sa snažiť ako chceme, nikdy sa to nezastaví. Pre ňu ani pre nás,“ opisujú Megini rodičia. Choroba spôsobuje zrastenie prstov na rukách aj nohách, vypadávanie zubov. Aj obyčajná kefka dokáže spôsobiť v ústnej dutine človeka s Epidermolysis bullosa katastrofu. Megi o zuby prišla pred niekoľkými rokmi. „Mrzí ma, že sa nemôžem na verejnosti usmiať,“ hovorí. „Prsty na rukách sa podarilo zachrániť a je to najväčšie šťastie, lebo ich používa pri výrobe nádherných vecí. Nohy, žiaľ, neposlúchajú, postup choroby je neúprosný,“ dopĺňa mama Andrea.

Megi trávi celé dni doma s maminou, kamaráti sa počas leta rozutekali. Leto je zvlášť náročné, teplo spôsobuje zapaľovanie rán, hnisanie, telo s tým bojuje, vyčerpá sa. Megi skončila nedávno v nemocnici, kde býva problém s ihlami a infúziami, žily sú jemné, praskajú, zobrať krv alebo podať infúziu je pre ňu peklo.

Andrea Várková dodáva, že okrem bolesti a všetkých problémov, ktoré sprevádzajú ich život, čelia ľudia s Epidermolysis bullosa a ich najbližší aj nepríjemným predsudkom: „Museli sme sa obrniť. Zažili sme situácie, kedy sme s Megi prišli k bazénu a všetci z neho povyskakovali. Problém bol aj pri nástupe na základnú školu, kde sme sa spočiatku stretli so striktne zamietavým prístupom vedenia. Stáva sa, že niektorí ľudia Megi prehnane ľutujú a s otázkami sa obracajú na mňa, hoci je vedľa a môžu sa opýtať, čo ich zaujíma, priamo jej.“

A tak Megi tu a teraz všetkým odkazuje: „Choroba nie je nákazlivá. Nepostihuje mozog,“ a rezignovane dodáva: „s tým, že keď kamkoľvek idem, sú všetky oči na mne, asi neurobím nič.“

Megi absolvovala základnú školu vo Veľkých Levároch. Momentálne má prerušené štúdium obchodnej akadémie na Spojenej škole na Mokrohájskej ulici v Bratislave. Megi je však skôr umelecký typ. Vyrába masky z papiera, šije plyšákov, venuje sa počítačovej animácii, veľa času trávi na internete. Vytvorila si vlastný svet, ktorý jej pomáha prekonať samotu. Ľudia s touto chorobu sú často osamelí. Megi sa zaujíma o všeličo. Ešte pred pandémiou občas s rodičmi zavítali do Tatralandie, chodievali na výlety v okolí. Megin sen je navštíviť ZOO v Prahe a na vlastné oči uvidieť jej obľúbeného živočícha – Člnozobca afrického.

Rodine chýbajú peniaze, samozrejme, uvedomujú si aj svoju bezmocnosť. Sústreďujú sa však na to podstatné – čo najkrajšiu prítomnosť s Megi. Choroba nie je aktuálne liečiteľná, naopak, postupuje, telo sa vyčerpáva bolesťou, neustálym obnovovaním kože. Veda a výskum sú nádejou pre ľudí s Epidermolysis bullosa. Ak by ste chceli pomôcť, uľahčiť ich dni, ubrať trochu z ťažoby doliehajúcej na ich najbližších, vynárajúcej sa aj pri myšlienke, či to zvládnu finančne, podporte darom výzvu organizácie Debra cez darcovský portál ĽudiaĽuďom.sk. Všetky dary zasielame organizácii v plnej výške a bez akýchkoľvek poplatkov.