Ľudia s Epidermolysis bullosa (EB) majú kožu jemnú ako motýlie krídla. Čo však pre nich a ich rodiny okrem rán a pľuzgierov EB znamená? Ako sa cítia? Aký je život s EB? Nikdy nevedia, ako sa ich zdravotný stav zmení v priebehu pár hodín, niekedy minút. Snáď odpovede na tieto aj iné otázky nájdete práve tu.
V tejto sekcii, ktorá vznikla v roku 2020, by sme vám radi priblížili chorobu motýlích krídel a život ľudí s EB aj z iného pohľadu - z pohľadu pacientov, ich rodičov a rodinných príslušníkov - formou výrokov, citátov, pocitov a myšlienok našich Motýlikov a ich blízkych.
Celý miniprojekt, od návrhu cez realizáciu, má pod palcom naša členka Martina Studeníková.
Sledujte aj Facebook DebRA SR, kam taktiež postupne pridávame nové výroky.
Dovolíte nám používať cookies?
Cookies sú údaje, ktoré prehliadač ukladá pri prezeraní stránok. Bez nevyhnutných cookies by stránka nefungovala. Analytické pomáhajú zlepšovať obsah nášho webu. Vďaka personalizovaným cookies prispôsobujeme stránku priamo pre vás. Marketingové používame na účely marketingu a cielenie reklám. Váš súhlas je pre nás dôležitý, aby sme vám vedeli ponúknuť čo najlepší obsah.
