Udalosti

Piešťany 2013 - víkendové stretnutie s odborným programom

DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen EB pacientov a ich rodiny, ale aj ich priateľov a podporovateľov na Slovensku. Vznikla v roku 2009. Jej poslaním je pomoc a podpora dospelým, deťom a rodinám, v ktorých niektorý člen trpí zriedkavou “chorobou motýlích krídel”- Epidermolysis bullosa (EB). Už od svojho vzniku začala spolupracovať s národnými organizáciami DEBRA na celom svete a medzinárodnou organizáciou DEBRA International. Zároveň je aktívnym členom európskej aliancie zriedkavých chorôb, EURORDIS (zastupuje v Európe 30mil. ľudí so zriedkavými chorobami.) Cieľom DebRA SR je skvalitnenie života EB pacientov a zlepšenie zdra

Čítať viac »

Ozdravný pobyt TUČEPI - Chorvátsko 31.8. - 7.9. 2013

Na špecializované sociálne služby v oblasti zriedkavých chorôb sa v posledných rokoch kladie veľký dôraz v celej Európe. Na Slovensku je táto oblasť zatiaľ v plienkach a rozvíja sa veľmi pomaly. DebRA Slovakia zorganizovala pre svojich členov ozdravný pobyt pri mori, pri ktorom si oddýchli nielen malí, ale aj veľkí. Zúčastnilo sa ho 11 členov.

Čítať viac »

III.KPO Piešťany marec 2013

Aj v tomto roku sa DebRA SR zúčastnila III. Konferencie pacientskych organizácií v Piešťanoch, kde prezentovala na posteri svoju činnosť a aktivity v poslednom roku. Jej cieľom bola aktivizácia pacientskeho hnutia na Slovensku a vytvorenie jednotnej pacientskej agendy na roky 2013 – 2014.

Čítať viac »

Zriedkavé choroby na Slovensku - Fórum odborníkov

Zriedkavé choroby (ZCH) sú často život ohrozujúce choroby s nízkym výskytom. Väčšina z nich sú geneticky podmienené choroby, prejavujúce sa v detskom veku, ale i v dospelom veku a sú veľmi heterogénne (neurologické prejavy, hematologické, reumatologické, kardiologické atd.). Medzi ostatné kategórie patria zriedkavé druhy nádorov, autoimúnne choroby a infekčné choroby. Vyžadujú si individuálny prístup založený na spoločnom úsilí zamedziť predčasnej úmrtnosti a zlepšiť kvalitu života.

Čítať viac »