2016

Ospravedlňujeme sa za chýbajúce texty a fotografie v článkoch (do októbra 2017). Táto situácia nevznikla našou chybou a nenesieme za ňu zodpovednosť. So starou webovou stránkou sme pracovali a presúvali ju na nový web v takom stave, v akom nám ju po svojom odstúpení odovzdala  bývalá predsedkyňa DebRA SR v novembri 2017. Urobíme všetko preto, aby sme chýbajúce fotografie a články našli a doplnili ich. Ďakujeme za pochopenie.

Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o Epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.
Čítať viac...

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 2-3/2016

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 2-3/2016

Ďalšie číslo Minoritu 2-3/2016
Čítať viac...

Ako to vidí Gabika Dzuríková

Ako to vidí Gabika Dzuríková

Chorobu Motýlích krídel podľa mňa najviac vystihuje slogan: tak ako ľahko možno zotrieť peľ z motýlích krídel, tak ľahko možno poškodiť kožu chorého dieťaťa! Epidermolysis bullosa (EB) je nevyliečiteľná, zriedkavá, genetická choroba, ktorej výskyt je jeden chorý na 50 000 obyvateľov. Postihuje deti od narodenia. Pri EB chýba v koži kľúčový proteín, ktorý viaže a spája jednotlivé vrstvy kože. Aj jemný dotyk alebo mechanický tlak môže zapríčiniť poškodenie kože, vytvorenie alebo prasknutie pľuzgiera. Ľudia s EB trpia celý život vážnou a chronickou bolesťou. Ich rany sa dajú porovnať s popáleninami 3. stupňa.
Čítať viac...