1. denné ošetrovanie kože až 3 hodiny
2. ekonomická záťaž rodiny – ošetrovacie materiály sa doplácajú, nie všetky sú hradené zdravotnou poisťovňou
3. nemožnosť dlhšej chôdze (už po 200 metroch pľuzgiere na nohách)
4. nutnosť preventívnych vyviazaní a obväzov celého tela
5. obmedzenie samostatnosti pacienta – potrebuje opatrovateľa, ošetrovateľa
6. namáhavé dlhé sedenie =) používanie antidekubitných matracov na stoličke (aj v škole)
7. nutnosť jesť mixovanú a kašovitú stravu =) pocity menejcennosti, neschopnosti
8. strata funkcie ruky =) namáhavé svojpomocné zaistenie bežných činností
9. zraniteľnosť kože pri akejkoľvek činnosti – hraní, sedení, chôdzi, jedle, obliekaní, nosení oblečenia, utieraní do ručníku, …
10. obrovská náchylnosť na akúkoľvek infekciu – oslabená imunita; náchylnosť k infekcii na celom povrchu tela otvorenými ranami (nemožnosť kúpania sa vo verejných kúpaliskách, cestovanie v MHD, ....)
11. sociálna izolácia – ľudia sa boja, že sa EB nakazia, prípadne rodičov obviňujú, že dieťa s EB týrajú, alebo sa štítia pacienta s EB kvôli vzhľadu a obväzom)
12. psychické problémy – obvykle vychádza z obecného sociálneho prijatia
13. nutnosť konzumácie množstva liekov, doplnkov stravy
14. častá hospitalizácia, časté návštevy lekárov
15. nepochopenie verejnosti
16. všadeprítomná bolesť, sprevádzajúca poranenia a ich ošetrovanie