Udalosti roku 2012

Ospravedlňujeme sa za chýbajúce texty a fotografie v článkoch (do októbra 2017). Táto situácia nevznikla našou chybou a nenesieme za ňu zodpovednosť. So starou webovou stránkou sme pracovali a presúvali ju na nový web v takom stave, v akom nám ju po svojom odstúpení odovzdala  bývalá predsedkyňa DebRA SR v novembri 2017. Urobíme všetko preto, aby sme chýbajúce fotografie a články našli a doplnili ich. Ďakujeme za pochopenie.

Stretnutie členov a priateľov DebRA SR 16.6.2012

Stretnutie členov a priateľov DebRA SR 16.6.2012

V polovici júna 2012 sa v priestoroch Horárne Horský park v Bratislave uskutočnilo stretnutie detí a ich rodičov. Akciu zorganizovalo Občianske združenie malíček a Občianske združenie DebRA Slovensko. Spoločné podujatie sa konalo už po tretíkrát. Cieľom oboch stretnutí bola podpora rodičov s predčasne narodenými deťmi a rodinami detí, v ktorých majú vzácne pľuzgierovité genetické ochorenie kože (choroba motýlích krídel). Rodičia mali možnosť konzultovať každodenné problémy s odbornými lekármi, psychológom a sociálnou pracovníčkou. Zároveň mali možnosť vymeniť si skúsenosti, a dostať odpovede na otázky, ktoré
Čítať viac...

ECRD 2012 Brusel, Belgicko

ECRD 2012 Brusel, Belgicko

Európska konferencia zriedkavých chorôb sa pravidelne koná každý druhý rok a je unikátnou platformou naprieč všetkými zriedkavými chorobami a európskymi krajinami. Na jednom mieste spája všetkých účastníkov – vedcov a výskumníkov, zdravotných pracovníkov a lekárov, farmaceutický priemysel, politikov aj zástupcov pacientskych organizácií.
Čítať viac...

II. Konferencia pacientskych organizácií

II. Konferencia pacientskych organizácií

Podoba a funkcia pacientskych organizácií v slovenskom zdravotníctve 1. Reforma liekovej politiky. Najdôležitejšie zmeny pre pacientov. 2. Etika partnerstva so súkromným sektorom.
Čítať viac...

1. slovenská konferencia zriedkavých chorôb Bratislava 29.2.2012

1. slovenská konferencia zriedkavých chorôb Bratislava 29.2.2012

V roku 2008 sa určil posledný februárový deň ako „Pamätný deň medzinárodného uznania zriedkavých chorôb“. Odvtedy si tento deň každoročne pripomínajú milióny ľudí na celom svete. K nim sa v tomto priestupnom roku po prvýkrát pripojila aj Slovenská republika organizovaním odbornej konferencie. V súčasnosti je známych 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb, ktoré spolu postihujú až tridsať miliónov ľudí v krajinách EÚ a z nich aspoň 300 000 na Slovensku! Preto sa stala v ostatnom období téma diagnostiky a liečby týchto stavov jednou z priorít európskej legislatívy v oblasti zdravotníctva
Čítať viac...