EB a ja - súťažné video, ktoré získalo jednu z cien DEbRA SR

...

Kontakt

DebRA SR
Kollárova 11
902 01 Pezinok

Čítajte viac »

Podporte nás

Aktuality

Deň zriedkavých chorôb 2016

V roku 2016 si už po deviaty krát pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, na Slovensku to bude už po piaty krát (od roku 2012). Medzinárodný slogan pre tento rok znie:“ Join us in making the voice of rare diseases heard.“

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby prináša aktuálne informácie a novinky z tejto oblasti na Slovensku, ale aj zo zahraničia. Minorit je registrovaným periodikom na Ministerstve kultúry SR o zriedkavých chorobách na Slovesnku ale aj v zahraničí. Vydáva ho Slovenská aliancia zriedkavých chorôb 4x ročne.

Exkluzívny módny event Fashion Night 2015 a projekt Fashion etc. v spolupráci s K13 a Creative Industry v Košiciach.

Počas večera si ľudia, ktorí prišli na tento večer, kde sa spojila krása s charitou, mohli zakúpiť špeciálne módne doplnky - brmbolcový prívesok na kabelku s koženým prvkom, samozrejme, z dielne Fera Mikloška. Ten ich navrhol na túto príležitosť.

Ministerstvo podporilo deti s chorobou motýlích krídel: Vianočné motívy v sebe ukrývajú odkaz

BRATISLAVA – Aj deti s nevyliečiteľnou chorobou či hendikepom môžu mať veľký talent. Preto Ministerstvo vnútra v spolupráci s občianskym združením DebRA SR, ktoré združuje takto postihnuté deti, vytvorilo originálne PF, ktorých motívy maľovali deti s chorobou motýlích krídel.

Keď sa móda robí veľkým srdcom

A presne taký bol dobročinný utorkový večer pod hlavičkou Kliniky estetickej medicíny ENVY. Plný elegancie, krásy, dobrej nálady a predovšetkým pomoci. Košice sa obliekli do slávnostného šatu a zvedavo očakávali exkluzívnu módnu show popredného návrhára Fera Mikloška pod záštitou Kliniky ENVY - FASHION NIGHT 2015 – MIKLOSKO FASHION DESIGN, ktorá bola súčasťou druhého ročníka podpory neziskovej organizácie DEBRA Slovakia, pomáhajúcej pacientom s diagnózou choroby motýlích krídel.

Vianočný koncert Stredoslovenskej energetiky

Dňa 9. decembra 2015 vystúpil v Hudobnom dome mesta Žilina celosvetovo známy Žilinský komorný orchester, ktorý doprevádzal operné árie známych opier v podaní Filipa Tumu . Okrem príjemného kultúrneho podujatia mal tento večer vianočný rozmer dobročinnosti. Každoročne venuje SSE a.s. financie neziskovým organizáciám.

EB a ja vyhodnotenie

Chceme vedieť, čo znamená EB pre teba. Chceme to individualizovať, subjektivizovať ako prípadovú štúdiu článkov našej DebRY. Čo pre teba znamená mať chorobu motýlích krídel? Skúste pretaviť svoje každodenné EB do umeleckej podoby a priblížiť tak svoje pocity, problémy, emócie, bolesti na duši, či koži ľuďom okolo. Dajte to na papier, v podobe básne, krátkeho príbehu alebo v detskej kresbe, cez kameru do videa či cez objektív do fotky, ktorá ľudským a najreálnejším spôsobom ukáže čo znamená „EB a ja, “pre každého z vás/nás.

Bojnice 2015 Výročné stretnutie DebRA SR - Farebný víkend v Hoteli pod Zámkom

V tomto roku sa Debráci stretli v Bojniciach na výročnom stretnutí s odborným programom 6. - 8.11.2015 v Hoteli pod Zámkom. Hlavnou témou boli tentokrát zdravotnícke pomôcky a naši členovia mohli konzultovať priamo s odborníkmi to, čo ich v tomto smere zaujímalo.

Epidermolysis bullosa awareness week (EBAW) 25.- 31.10.2015

Ďakujeme, že ste sa pripojili k nám a užili si večer plný hudby, ktorý pomôže pomáhať.

F R A G I L E zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel

F R A G I L E for fragile - príznačný podtitulok koncertu pri príležitosti Medzinárodného týždňa povedomia o EB - EBAW 2015 - Epidermolysis bullosa awareness week. Posledný októbrový týždeň 25.10.–31.10. je medzinárodným týždňom povedomia o chorobe motýlích krídiel.

Výročná správa DebRA SR 2014

Nech sa páči, prečítajte si správu o činnosti za rok 2014

F R A G I L E for fragile

V sobotu, 17.10.2015 v DK Zrkaddlový háj v Bratislave zaspievajú krehké avšak silné hlasy FRAGILE pre tých, ktorých koža je krehká ako motýlie krídla a aj láskyplný dotyk ju môže zraniť. Pripojte sa k nám a užite si večer plný hudby, ktorý pomôže pomáhať. Peniaze získané predajom vstupeniek použijeme na pomoc pacientom a ich rodinám.

Solaris Chorvátsko august 2015

"Počasie bolo tak akurát na našu kožu, teplo príjemne a nie tak horúco.Zdravotné problémy boli aj tam, ale deti a aj ja ako najstarší člen s EB ich zvládali lepšie ako doma. Hlavne morská voda robí veľmi dobre na našu kožu."

VIP konferencia Zriedkavé choroby 2015

VIP Konferencia 2015 sa uskutočnila 11.6 v budove školy CZŠ Narnia a prezentovala problémy, ktoré momentálne trápia svet – Very Important Problems. Ja som si pre svoj projekt vybrala práve problematiku zriedkavých chorôb, keďže si myslím, že ľudia o tejto téme vedia nesmierne málo aj keď sa môže týkať každého jedného z nás. Projekt mal dve časti – teoretickú a praktickú časť.

EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015

EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015 Bol zameraný na Referenčné centrá a ich postupné vytváranie v Európe. Zúčastnilo sa ho vyše 250 účastníkov. Zároveň bol pôdou pre vznik novej formácie na poli zriedkavých chorôb - Rare disease International. Táto organizácia bude združovať nielen európske oganizácie ...

Projekt DebRA SR a Media Group Slovakia

Ako sa zapojiť a pomôcť? Vítaná je aj tá najmenšia podpora. Zapojiť sa môžete kúpou tričiek s potlačou loga združenia DebRA SR. K nemu pridáme aj logo Vašej spoločnosti, ako nášho partnera na tomto dobročinnom projekte. Zakúpené tričká Vám budú doručené kuriérom. Môžete ich využiť ako darček pre svojich spolupracovníkov a obchodných partnerov, ako i vlastných zamestnancov.

Tlačová správa ku Dňu zriedkavých chorôb 2015

Tento rok budeme kvôli zriedkavým chorobám ležať #zriedkavelezanie Posledný februárový deň je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Sú to závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 na 10 000 obyvateľov. Zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami.

Benefičný koncert ku Dňu zriedkavých chorôb 2015

Pozývame Vás na Benefičný koncert na pomoc dospelým a deťom so zriedkavými chorobami. Záštitu nad podujatím prevzal primátor mesta Košice MUDr. Richard Raši, PhD., MPH

Krst kalendára ENVY4DebRA – dobročinný projekt pre ľudí s chorobou motýlích krídel

BRATISLAVA, 3. decembra 2014 (tlacovasprava.sk) – Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj.

Výročné stretnutie DebRA SR 2014 Vyhne 15. -17.11.2014 Vila SOKÁĆ

Milí priatelia, naše stretnutie sa pomaly blíži. Ústrednou témou v tomto roku bude výživa pri EB. Veríme, že vaše jedálničky už máte pripravené na konzultácie s odborníčkami na výživu pri EB. Čím zodpovednejšie si ho vypracujete, tým ľahsie sa pani nutričnej poradkyni bude s vami pracovať.

Kalendár – „ENVY for DEBRA 2015“

Fotenia kalendára sa zúčastnili známe tváre kultúrneho a spoločenského života na Slovensku, aby tak podporili ľudí žijúcich s EB a upozornili tak na jednu zo zriedkavých chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a stanov organizácie DebRA SR.