Vyhlásenie DebRA SR k charitatívnej výstave fotografií s názvom Krídla pre Megy

DebRA SR sa dištancuje od akýchkoľvek aktivít spojených s projektom Krídla pre Megy, ktorý bol realizovaný v bratislavskom nákupnom centre od 28.6. - 11.7.2014 spoločnosťou Fun Factory a OZ Nádej pre všetkých a ktorého predmetom bola výstava a dražba fotografií na pomoc pre malú pacientku s chorobou motýlích krídel.

Spomínaná aktivita bola realizovaná na vlastnú päsť rodiny pacientky, bez účasti a zapojenia DebRA SR.

Vyzývame všetkých členov DebRA SR, aby boli v tomto ohľade opatrní, neuskutočňovali pochybné aktivity a projekty s rôznymi spoločnosťami a združeniami, pod rúškom “adresnej a konkrétnej“ pomoci, ktorá nebude nikdy uskutočnená, tak, ako to bolo v tomto prípade.

Ide tu aj o dobré meno DebRA SR, jej činnosť a aktivity, ktoré vyvíja dlhodobo, úspešne a systémovo na poli zriedkavých chorôb nielen na Slovensku, ale aj v zahraničí.

Veríme, že je v záujme nás všetkých, tak členov ako aj podporovateľov DebRA SR šíriť dobré meno organizácie a úspechy našich spoločných aktivít.

vedenie DebRA SR

Úvod

Srdečne Vás vítame na našich nových stránkach DebRA SR.

Pripravovali sme ich pre všetkých, ktorí sa chcú dozvedieť niečo viac o zriedkavej chorobe motýlích krídel – Epidermolysis bullosa (EB), pre tých, ktorí chcú pomôcť ľuďom a ich rodinám s touto nevyliečiteľnou chorobou a zároveň aj pre všetkých, ktorí sa na tejto stránke ocitli náhodou. Dozviete sa o existencii aj o aktivitách či aktualitách organizácie DebRA SR

Čítajte viac »

Charitatívny kalendár ENVY FOR DEBRA 2015


Čítajte viac »

Kontakt

DebRA SR
Kollárova 11
902 01 Pezinok

Čítajte viac »

Podporte nás

Aktuality

Deň zriedkavých chorôb 2015

Deň zriedkavých chorôb 2015 je tu onedlho. Odpočítavajte spolu s nami.

Krst kalendára ENVY4DebRA – dobročinný projekt pre ľudí s chorobou motýlích krídel

BRATISLAVA, 3. decembra 2014 (tlacovasprava.sk) – Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj.

Výročné stretnutie DebRA SR 2014 Vyhne 15. -17.11.2014 Vila SOKÁĆ

Milí priatelia, naše stretnutie sa pomaly blíži. Ústrednou témou v tomto roku bude výživa pri EB. Veríme, že vaše jedálničky už máte pripravené na konzultácie s odborníčkami na výživu pri EB. Čím zodpovednejšie si ho vypracujete, tým ľahsie sa pani nutričnej poradkyni bude s vami pracovať.

Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB 25 - 31.10.2014

DebRA SR šíri povedomie o tejto zriedkavej nevyliečiteľnej chorobe nepretržite celý rok a v októbri tohto roku niekoľkými ďalšími aktivitami, do ktorých patrí aj účasť nášho člena na behu pre DebRA SR na Medzinárodnom maratóne mieru v Košiciach, ktorý sa konal už 5.10.2014.

Kalendár – „ENVY for DEBRA 2015“

Fotenia kalendára sa zúčastnili známe tváre kultúrneho a spoločenského života na Slovensku, aby tak podporili ľudí žijúcich s EB a upozornili tak na jednu zo zriedkavých chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a stanov organizácie DebRA SR.

Medzinárodný Maratón Mieru 2014 aj za DebRA SR

Počasie bolo tento rok výborné na beh, nebolo horúco ani zima, ale príjemne pod mrakom. Ako správnemu športovcovi ockovi pribudla do zbierky ďalšia, už v poradí jedenásta medaila.

DEBRA International kongres - Paríž 18. - 20.9.2014

Paríž, mesto módy, kolíska umenia, miesto dobrých vín, syrov a croissantov, bohémskych ľudí v kaviarňach, centrum regiónu Île-de-France, hlavné mesto Francúzska a na viac sa stal v septembri 2014 centrom diania DebRA International Congress.

Aktuálne miesto Putovnej výstavy od 8.9. 2014

Nemocnica s poliklinikou F.D. Roosevelta Banská Bystrica je ďalšou zastávkou výstavy "Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá".

Spolupráca pre dobrú vec ENVY for DEBRA SR

Projekt ENVY for DEBRA SR je spoluprácou ENVY kliniky estetickej medicíny v Košiciach a organizácie DebRA SR, ktorá podporuje ľudí so zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou motýlích krídel - Epidermolysis bullosa.

Zmysluplná krása

Fotenia pre projekt ENVY for DEBRA sa zúčastili známe tváre spoločenského života

Známe osobnosti pre projekt ENVY for DEBRA SR

Nemôcť objať svoje dieťa, pobozkať ho a dennodenne sa pozerať na to ako trpí keď musíte jeho kožu hodiny ošetrovať.

Ozdravný pobyt Malorka - Cala D'or 20.8. - 27.8.2014

Už v minulom roku sme videli výborné výsledky ozdravného pobytu a pôsobenie mora a slnka na rany a konkrétne na ich rýchlejšie hojenie. Klíma pri mori, slnko a stredomorský vzduch sú jednou z podporných liečebných metód pri zriedkavej, nevyliečiteľnej chorobe motýlích krídel - Epidermolysis bullosa. Nádej na vyliečenie je v génovej terapii, na