Zriedkave ochorenia

Projekt DebRA SR a Media Group Slovakia

Ako sa zapojiť a pomôcť? Vítaná je aj tá najmenšia podpora. Zapojiť sa môžete kúpou tričiek s potlačou loga združenia DebRA SR. K nemu pridáme aj logo Vašej spoločnosti, ako nášho partnera na tomto dobročinnom projekte. Zakúpené tričká Vám budú doručené kuriérom. Môžete ich využiť ako darček pre svojich spolupracovníkov a obchodných partnerov, ako i vlastných zamestnancov.

Čítajte viac »

Kontakt

DebRA SR
Kollárova 11
902 01 Pezinok

Čítajte viac »

Podporte nás

Aktuality

VIP konferencia Zriedkavé choroby 2015

VIP Konferencia 2015 sa uskutočnila 11.6 v budove školy CZŠ Narnia a prezentovala problémy, ktoré momentálne trápia svet – Very Important Problems. Ja som si pre svoj projekt vybrala práve problematiku zriedkavých chorôb, keďže si myslím, že ľudia o tejto téme vedia nesmierne málo aj keď sa môže týkať každého jedného z nás. Projekt mal dve časti – teoretickú a praktickú časť.

EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015

EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015 Bol zameraný na Referenčné centrá a ich postupné vytváranie v Európe. Zúčastnilo sa ho vyše 250 účastníkov. Zároveň bol pôdou pre vznik novej formácie na poli zriedkavých chorôb - Rare disease International. Táto organizácia bude združovať nielen európske oganizácie ...

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby prináša aktuálne informácie a novinky z tejto oblasti na Slovensku, ale aj zo zahraničia. Minorit je registrovaným periodikom na Ministerstve kultúry SR o zriedkavých chorobách na Slovesnku ale aj v zahraničí. Vydáva ho Slovenská aliancia zriedkavých chorôb 4x ročne.

Projekt DebRA SR a Media Group Slovakia

Ako sa zapojiť a pomôcť? Vítaná je aj tá najmenšia podpora. Zapojiť sa môžete kúpou tričiek s potlačou loga združenia DebRA SR. K nemu pridáme aj logo Vašej spoločnosti, ako nášho partnera na tomto dobročinnom projekte. Zakúpené tričká Vám budú doručené kuriérom. Môžete ich využiť ako darček pre svojich spolupracovníkov a obchodných partnerov, ako i vlastných zamestnancov.

Tlačová správa ku Dňu zriedkavých chorôb 2015

Tento rok budeme kvôli zriedkavým chorobám ležať #zriedkavelezanie Posledný februárový deň je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Sú to závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 na 10 000 obyvateľov. Zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami.

Benefičný koncert ku Dňu zriedkavých chorôb 2015

Pozývame Vás na Benefičný koncert na pomoc dospelým a deťom so zriedkavými chorobami. Záštitu nad podujatím prevzal primátor mesta Košice MUDr. Richard Raši, PhD., MPH

Krst kalendára ENVY4DebRA – dobročinný projekt pre ľudí s chorobou motýlích krídel

BRATISLAVA, 3. decembra 2014 (tlacovasprava.sk) – Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj.

Výročné stretnutie DebRA SR 2014 Vyhne 15. -17.11.2014 Vila SOKÁĆ

Milí priatelia, naše stretnutie sa pomaly blíži. Ústrednou témou v tomto roku bude výživa pri EB. Veríme, že vaše jedálničky už máte pripravené na konzultácie s odborníčkami na výživu pri EB. Čím zodpovednejšie si ho vypracujete, tým ľahsie sa pani nutričnej poradkyni bude s vami pracovať.

Kalendár – „ENVY for DEBRA 2015“

Fotenia kalendára sa zúčastnili známe tváre kultúrneho a spoločenského života na Slovensku, aby tak podporili ľudí žijúcich s EB a upozornili tak na jednu zo zriedkavých chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a stanov organizácie DebRA SR.

Medzinárodný Maratón Mieru 2014 aj za DebRA SR

Počasie bolo tento rok výborné na beh, nebolo horúco ani zima, ale príjemne pod mrakom. Ako správnemu športovcovi ockovi pribudla do zbierky ďalšia, už v poradí jedenásta medaila.

DEBRA International kongres - Paríž 18. - 20.9.2014

Paríž, mesto módy, kolíska umenia, miesto dobrých vín, syrov a croissantov, bohémskych ľudí v kaviarňach, centrum regiónu Île-de-France, hlavné mesto Francúzska a na viac sa stal v septembri 2014 centrom diania DebRA International Congress.