EB a ja - súťažné video, ktoré získalo jednu z cien DEbRA SR

...

Kontakt

DebRA SR
Kollárova 11
902 01 Pezinok

Čítajte viac »

Podporte nás

Aktuality

DebRA SR v projekte Tvoja tvár znie povedome

DebRA SR sa stala súčasťou projektu a obľúbenej relácie "Tvoja tvár znie povedome". Víťaz 7. kola 3. série šou Tvoja tvár znie povedome, Peter Brajerčík venoval svoju výhru od Nadácie Markíza práve našej organizácii. Ďakujeme Nadácii Markíza a Petrovi Brajerčíkovi.

Zriedkavé choroby trápia státisíce Slovákov, pomôcť môže len výskum

Význam vedeckého bádania zdôraznili vo svojich príhovoroch aj pacienti a aj rodičia chorých detí. Ak by sa všetci ľudia so zriedkavými chorobami (ZCH) rozhodli vytvoriť svoj štát, bol by tretí najľudnatejší na svete. Lekárska veda pozná šesť- až osemtisíc takýchto diagnóz, pričom len menej ako 100 z nich je liečiteľných. Na Slovensku trpí zriedkavými chorobami približne 300 000 ľudí.

DZCH 2017 medializacia a vystupy

DZCH 2017 a medialne výstupy z kampane 10. ročníka. Témou kampane bol výskum, ktorý je jedinou nádejou pre ľudí so ZCH. Výskum, ktorý dáva možnosť aj pacientom aktívne sa zúčastniť klinických štúdií. Výskum, ktorý dáva príležitosť pre spojenie výskumníkov, odborníkov, pacientov, farmaceutický priemysel, aby poukázali na jeho dôležitosť.

Tlačová konferencia - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2017 10. ročník kampane

Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na celom svete? Čo očakávajú od výskumu pacienti? Ako mení ich životy? Prečo potrebujú odborníkov?

Video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2017

Pozrite si video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2017 aj so slovenskými titulkami

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 4/2016

Minorit 4/2016 Novinky v oblasti zriedkavých chorôb nielen na Slovensku

Výročné stretnutie DebRA SR na Donovaloch 30.9. - 2.10.2016

Spoločný víkend Debrákov na Donovaloch.

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 2-3/2016

Aj v časopise Minorit 2-3/2016, ktorý je venovaný zriedkavým chorobám si môžete prečítať o našich aktivitách a ozdravnom pobyte Debrákov.

Ozdravný pobyt Debrákov 2016

Aj v roku 2016 mali naši pacienti s rodinami tú možnosť, zúčastniť sa ozdravného pobytu, ktorý tak veľmi pomáha pri EB. Tentokrát to bolo Bulharsko.

Výročná správa o činnosti 2015

Nech sa páči, prečítajte si ako DebRA SR pracovala v roku 2015

EB a ja vyhodnotenie

Chceme vedieť, čo znamená EB pre teba. Chceme to individualizovať, subjektivizovať ako prípadovú štúdiu článkov našej DebRY. Čo pre teba znamená mať chorobu motýlích krídel? Skúste pretaviť svoje každodenné EB do umeleckej podoby a priblížiť tak svoje pocity, problémy, emócie, bolesti na duši, či koži ľuďom okolo. Dajte to na papier, v podobe básne, krátkeho príbehu alebo v detskej kresbe, cez kameru do videa či cez objektív do fotky, ktorá ľudským a najreálnejším spôsobom ukáže čo znamená „EB a ja, “pre každého z vás/nás.