EB a ja - súťažné video, ktoré získalo jednu z cien DEbRA SR

...

Kontakt

DebRA SR
Kollárova 11
902 01 Pezinok

Čítajte viac »

Podporte nás

Aktuality

Deň so Sajfom #zriedkavelezanie 2016

Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal. Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie.

Vaše 2% z dane

Našim poslaním je pomoc a podpora dospelým, deťom a rodinám, kde niektorý člen trpí zriedkavým genetickým ochorením epidermolysis bullosa (EB), ľudovo nazývaným “choroba motýlích krídel”.

Ako to vidí Gabika Dzuríková

Chorobu Motýlích krídel podľa mňa najviac vystihuje slogan: tak ako ľahko možno zotrieť peľ z motýlích krídel, tak ľahko možno poškodiť kožu chorého dieťaťa! Epidermolysis bullosa (EB) je nevyliečiteľná, zriedkavá, genetická choroba, ktorej výskyt je jeden chorý na 50 000 obyvateľov. Postihuje deti od narodenia. Pri EB chýba v koži kľúčový proteín, ktorý viaže a spája jednotlivé vrstvy kože. Aj jemný dotyk alebo mechanický tlak môže zapríčiniť poškodenie kože, vytvorenie alebo prasknutie pľuzgiera. Ľudia s EB trpia celý život vážnou a chronickou bolesťou. Ich rany sa dajú porovnať s popáleninami 3. stupňa.

Deň zriedkavých chorôb 2016

V roku 2016 si už po deviaty krát pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, na Slovensku to bude už po piaty krát (od roku 2012). Medzinárodný slogan pre tento rok znie:“ Join us in making the voice of rare diseases heard.“

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby prináša aktuálne informácie a novinky z tejto oblasti na Slovensku, ale aj zo zahraničia. Minorit je registrovaným periodikom na Ministerstve kultúry SR o zriedkavých chorobách na Slovesnku ale aj v zahraničí. Vydáva ho Slovenská aliancia zriedkavých chorôb 4x ročne.

Exkluzívny módny event Fashion Night 2015 a projekt Fashion etc. v spolupráci s K13 a Creative Industry v Košiciach.

Počas večera si ľudia, ktorí prišli na tento večer, kde sa spojila krása s charitou, mohli zakúpiť špeciálne módne doplnky - brmbolcový prívesok na kabelku s koženým prvkom, samozrejme, z dielne Fera Mikloška. Ten ich navrhol na túto príležitosť.

Ministerstvo podporilo deti s chorobou motýlích krídel: Vianočné motívy v sebe ukrývajú odkaz

BRATISLAVA – Aj deti s nevyliečiteľnou chorobou či hendikepom môžu mať veľký talent. Preto Ministerstvo vnútra v spolupráci s občianskym združením DebRA SR, ktoré združuje takto postihnuté deti, vytvorilo originálne PF, ktorých motívy maľovali deti s chorobou motýlích krídel.

Keď sa móda robí veľkým srdcom

A presne taký bol dobročinný utorkový večer pod hlavičkou Kliniky estetickej medicíny ENVY. Plný elegancie, krásy, dobrej nálady a predovšetkým pomoci. Košice sa obliekli do slávnostného šatu a zvedavo očakávali exkluzívnu módnu show popredného návrhára Fera Mikloška pod záštitou Kliniky ENVY - FASHION NIGHT 2015 – MIKLOSKO FASHION DESIGN, ktorá bola súčasťou druhého ročníka podpory neziskovej organizácie DEBRA Slovakia, pomáhajúcej pacientom s diagnózou choroby motýlích krídel.

Vianočný koncert Stredoslovenskej energetiky

Dňa 9. decembra 2015 vystúpil v Hudobnom dome mesta Žilina celosvetovo známy Žilinský komorný orchester, ktorý doprevádzal operné árie známych opier v podaní Filipa Tumu . Okrem príjemného kultúrneho podujatia mal tento večer vianočný rozmer dobročinnosti. Každoročne venuje SSE a.s. financie neziskovým organizáciám.

EB a ja vyhodnotenie

Chceme vedieť, čo znamená EB pre teba. Chceme to individualizovať, subjektivizovať ako prípadovú štúdiu článkov našej DebRY. Čo pre teba znamená mať chorobu motýlích krídel? Skúste pretaviť svoje každodenné EB do umeleckej podoby a priblížiť tak svoje pocity, problémy, emócie, bolesti na duši, či koži ľuďom okolo. Dajte to na papier, v podobe básne, krátkeho príbehu alebo v detskej kresbe, cez kameru do videa či cez objektív do fotky, ktorá ľudským a najreálnejším spôsobom ukáže čo znamená „EB a ja, “pre každého z vás/nás.