Úvod

Srdečne Vás vítame na našich nových stránkach DebRA SR.

Pripravovali sme ich pre všetkých, ktorí sa chcú dozvedieť niečo viac o zriedkavej chorobe motýlích krídel – Epidermolysis bullosa (EB), pre tých, ktorí chcú pomôcť ľuďom a ich rodinám s touto nevyliečiteľnou chorobou a zároveň aj pre všetkých, ktorí sa na tejto stránke ocitli náhodou. Dozviete sa o existencii aj o aktivitách či aktualitách organizácie DebRA SR

Čítajte viac »

Kontakt

DebRA SR
DFNsP Bratislava, Detská dermatovenerologická klinika
Limbová 1, 833 40 Bratislava

Čítajte viac »

Podporte nás

Aktuality

Spolupráca pre dobrú vec ENVY for DEBRA SR

Projekt ENVY for DEBRA SR je spoluprácou ENVY kliniky estetickej medicíny v Košiciach a organizácie DebRA SR, ktorá podporuje ľudí so zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou motýlích krídel - Epidermolysis bullosa.

Zmysluplná krása

Fotenia pre projekt ENVY for DEBRA sa zúčastili známe tváre spoločenského života

Známe osobnosti pre projekt ENVY for DEBRA SR

Nemôcť objať svoje dieťa, pobozkať ho a dennodenne sa pozerať na to ako trpí keď musíte jeho kožu hodiny ošetrovať.

Ozdravný pobyt Malorka - Cala D'or 20.8. - 27.8.2014

Už v minulom roku sme videli výborné výsledky ozdravného pobytu a pôsobenie mora a slnka na rany a konkrétne na ich rýchlejšie hojenie. Klíma pri mori, slnko a stredomorský vzduch sú jednou z podporných liečebných metód pri zriedkavej, nevyliečiteľnej chorobe motýlích krídel - Epidermolysis bullosa. Nádej na vyliečenie je v génovej terapii, na

Výročná správa DebRA SR za rok 2013

Nech sa páči, prečítajte si naše aktivity v roku 2013

Výstava ''Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá'' je aktuálne vo vstupnej hale na Ministerstve zdravotníctva SR

„Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá. Na Slovensku nimi trpí približne 300 000 ľudí“

EURORDIS Photo Contest 2013 - Najkrajšie fotografie

V priebehu jesene minulého roka vyhlásil EURORDIS súťaž o najkrajšie fotky vystihujúce zriedkavé choroby z rôznych pohľadov, v rôznych krajinách. SLovensko nechývbalo a ako sme viackrát spomínali aj na stránkach Aliancie, tretie miesto zístala práve pacientka z DebRA Slovakia - Margarétka

DAROVACIA ZMLUVA

Ak sa rozhodnete pomáhať nám pri zlepšovaní kvality života pacientov s "chorobou motýlích krídel" jedným zo spôsobov je aj finančný príspevok na bankový účet našej organizácie. Podľa Stanov DebRA SR/2009 budú použité v súlade s ich ustanoveniami na podporu pacientom a ich rodinám, ktorí trpia chorobou motýlích krídel. Ďakujeme Vám.

Výstava ''Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá'', putuje z DFNsP Bratislava do Apollo Business Centra I.

Posolstvá jednotlivých zriedkavých chorôb sú prezentované na 6 kappa plagátoch vo forme výpovedí pacientov, ktorí trpia konkrétnou zriedkavou chorobou. Na prezentačnom ihlane si nájdete info o pacientskych organizáciách, ktoré sa venujú ZCH.

DebRA Slovakia na konferencii ECRD 2014 v Berlíne 8 - 10.máj 2014

Európska konferencia zriedkavých chorôb a liekov na zriedkavé choroby je jedinečné podujatie v oblasti zriedkavých chorôb v Európe.

DebRA Slovakia súčasťou putovnej výstavy. Aktuálne v DFNsP Bratislava

Na jednom z kappa plagátov je naša "modelka" Stellka. Práve na príklade EB poukazuje na fakt, ako zriedkavé choroby menia život nielen pacienta, ale aj celej jeho rodiny. Veríme, že aj vďaka DebRA Slovakia nesiete tieto zmeny ľahšie a aj naša pomoc robí Váš život ľahším.

Aj my sme aktívne

Prezentovali sme aktivity, ktoré vďaka Vám, spolu s Vami a pre Vás robíme.

Stellka a Megie v Berline.

Pri registrácií na Výročnú schôdzu EURORDIS sa na nás z programu usmievala Stelka. Ani Megie nechýbala viackrát ju ako hrdú víťazku EURORDIS PHOTO CONTEST 2013 ukázali vo viacerých prezentáciách.

Deň zriedkavých chorôb 2014

Tlačová konferencia sa uskutočnila 20.2.2014 v Hoteli Radisson Blu Carlton v Bratislave a odštarovala tak kampaň ku Dňu zriedkavých chorôb 2014.