Poznáte diagnózu ľudovo nazývanú choroba motýlích krídel? Majko s ňou každý deň zvádza boj...

Hoci tehotenstvo prebehlo bezproblémovo, v ôsmom mesiaci sa začala „otvárať“, preto absolvovala dva týždne v nemocnici, kde jej podali lieky a povedali, že sa nič nedeje, že sa to stáva. Keď nastal 39. týždeň a päť dní, spustili sa jej kontrakcie, ale plodová voda neodtekala. Na druhý deň sa spustil klasický pôrod hlavičkou.

Doktor čerstvej mamičke oznámil, že má zdravého chlapčeka. „Majko neplakal, a tak som sa spýtala, či je v poriadku. Vraj hej, už ho umývajú. Neskôr však prišla iná lekárka, ktorá mi oznámila, že nevie, či bábätko prežije. Zostala som šokovaná, pýtala som sa prečo, ale odpovede som sa nedočkala. Nevedeli, čo sa deje, iba mi povedali, že synček má veľké červené pľuzgiere podliate krvou po celých nožičkách,“ vraví o najťažšej správe, akú si kedy vypočula. Sama mala po pôrode problémy, takmer vykrvácala, ale na seba nemyslela, trápil ju len synček. „Keď ma dali dokopy, po týždni ma previezli za Majkom do Popradu na oddelenie určené pre nedonosené deti a odtiaľ ma posielali do Košíc na vyšetrenie, lebo vôbec nevedeli určiť, čo je to za chorobu. Vedeli iba, že je to niečo kožné, no synovu diagnózu nik nevedel,“ vraví smutne.

V Košiciach im zasa doktorka povedala, že ho musia preložiť späť do Popradu, pretože u nich je priveľa vírusov a krehkému bábätku hrozí nakazenie. Prvé mesiace svojho života teda Majko strávil v nemocniciach. „Najskôr nám povedali, že náš syn bude žiť tri týždne, potom tri mesiace, a takto to pokračovalo, pretože nevedeli, čo mu je a všade vyvolávali, aby to zistili,“ opisuje bezradnosť lekárov. „Zhruba po štyroch mesiacoch som už bola psychicky tak veľmi vyčerpaná, že som ich prosila, aby ma pustili domov. Tam sme sa ako rodina poradili a rozhodli, že ho na reverz vezmeme do domácej starostlivosti. „A odvtedy už bojujeme dvadsaťšesť rokov.“

V čase, keď ležal Majko ako bábätko v nemocnici, robili mu genetické testy, rovnako aj jeho rodičom. Ani jeden z nich nebol nositeľom zmutovaného génu kože, ale on ho aj tak mal. „Až o niekoľko rokov neskôr sme sa dozvedeli, že aj taká možnosť existuje.“ Keď neskôr prišli domov z nemocnice, obrátili sa na pani primárku Zelenkovú vo Svidníku a tá im povedala, že Majko má chorobu motýlích krídel a ide o vzácne vrodené dedičné ochorenie spojovacieho tkaniva spôsobujúce pľuzgiere na koži a slizniciach. „Ona jediná mala v tom čase aké-také skúsenosti, spolupracovala s lekármi z Brna. Vysvetlila nám aj to, že hoci je to genetické, nemáme sa báť, že ďalšie dieťa bude choré, keďže nie sme nosičmi zmutovaného génu,“ vysvetľuje Mária, ktorá na ďalšie dieťatko nemala ani pomyslenie, ale nakoniec po štyroch rokoch zmenila názor a Majko má sestričku Mišku, ktorá je zdravá.

Mladý bojovník mal odjakživa problémy so zúbkami, ďasnami aj sliznicami. Ťažkosti mu robí prehĺtanie a je možné, že bude musieť ísť na rozšírenie pažeráka. Rovnako mal bolesti v oblasti prirodzenia, zrastajú mu tiež prsty na rukách i nohách. „S jeho diagnózou je každý deň iný, raz sa nepostaví z postele, lebo má také boľavé podošvy nôh, inokedy nevidí alebo nemôže prehĺtať. Dokonca má alergiu na niektoré druhy potravín, keď mu hneď opuchne sliznica v ústach alebo popraská jazyk. Ťažkosti sú i s chodením na toaletu, to je veľké trápenie, slovami sa to nedá opísať. Stravu mu dávam najmä mixovanú, alebo až rozvarenú. S mužom sa smejeme, že sme ako starci, keďže sa na kašovitej strave „vezieme“ spolu s ním. Ale to nám neprekáža, aspoň humor nám zostal,“ vraví.

Podľa slov Majkovej mamy, žiť s touto chorobou sa učili doslova za pochodu. Keď mu ako maličkému robila prvý preväz rán, mala taký strach až dostala triašku. „Chudáčik plakal od bolesti a ja s ním,“ vraví statočne. Časom však nadobudla prax a od lekárky dostala aj pochvalu. „Vraj mám zlaté ruky, že to, ako sa o neho starám, je obdivuhodné. Majko v deviatich mesiacoch sedel a začínal dokonca robiť prvé krôčiky a napredoval dobre. Veď mi povedali, že nebude chodiť a on to dokázal,“ vysvetľuje. Zlom nastal v prvom ročníku, keď chcel všetko robiť ako zdravé deti, ale postupne sa to začalo zhoršovať a všetko mu začalo zrastať. „Má hlboké rany, okrem prštekov mu zrastajú ušká, problém je takto v zime s čiapkou, hneď má po nej rany. Zrastajú mu aj podpazušia. Niekedy v noci kričí od bolesti a volá na mňa, že mu tečie krv, ktorú potom aj hodinu zastavujeme. Hoci je to „len“ prasknutá cievka,nespíme aj celú noc, lebo má bolesti a už nevieme, čo urobiť, aby ho to tak nebolelo,“ vysvetľuje.

Synovi musia zabezpečiť najmä sterilné obväzy, gázy, ale aj nutričné nápoje, keďže má problémy s prehĺtaním. „Všetko, čo máme na predpis,je len na určitý počet. Ale to nám nestačí, tak si to dokupujeme sami. Mastičky na ranky, aby sa mu lepšie hojili, obväzy z mäkkého penového silikónu, ktoré sú lepšie, aby nedostal infekciu. Ak by to človek prepočítaval, jeden preväz ma stojí okolo 200 až 300 eur, ale ja už to neriešim. Nedávno sa mu pokazil vozík,ktorý potrebujeme na presuny.“ Poisťovňa môže jeho rodičom poskytnúť iba určitú sumu, vyššiu sumu by si však museli doplatiť, a to im finančne nevychádza.

S Majkom sa raz ročne od piatka do nedele zúčastňujú stretnutia, ktoré organizuje OZ DebRA pomáhajúce „motýlikom“, teda ľuďom s epidermolysis bullosa. „Pre mňa je to skvelá psychohygiena a zároveň nám to všetkým poslúži na výmenu dôležitých informácií a skúseností. Taktiež si vypočujeme prednášky o genetike a pokrokoch v liečbe i o ochorení ako takom. Mňa to zároveň nakopne ísť ďalej a nevzdávať sa.“ Tento rok sa však rodina Dolinských nemohla stretnutia zúčastniť, Majkovi sa stav v tom čase zhoršil. „Preto si už nič neplánujem. Musím žiť zo dňa na deň, tak som si to predsavzala a inak to už nepôjde,“ vraví na záver statočná mama...

Zdroj: https://casprezeny.pluska.sk/ludia-a-pribehy/poznate-diagnozu-ludovo-nazyvanu-choroba-motylich-kridel-majko-nou-kazdy-den-zvadza-boj

Autor: Soňa Sedláčková