2011

Ospravedlňujeme sa za chýbajúce texty a fotografie v článkoch (do októbra 2017). Táto situácia nevznikla našou chybou a nenesieme za ňu zodpovednosť. So starou webovou stránkou sme pracovali a presúvali ju na nový web v takom stave, v akom nám ju po svojom odstúpení odovzdala  bývalá predsedkyňa DebRA SR v novembri 2017. Urobíme všetko preto, aby sme chýbajúce fotografie a články našli a doplnili ich. Ďakujeme za pochopenie.

... nezriedka končí aj smrťou

... nezriedka končí aj smrťou

Choroby zvyknú mať rôzne názvy. Jeden z nich je doslova poetický, ale zato až drsne primeraný. Epidermolysis bullosa alebo choroba motýlích krídel. Predstavte si, že nemôžete vlastné dieťa vystískať, lebo mu tým spôsobíte neskutočnú bolesť. Presne tak, ako keď chytíte motýľa a jemne mu prstami prejdete po krídlach. Ľudí s touto chorobou združuje organizácia DebRA SR a jej predsedníčka Beáta Ramljaková nám o nej aj porozprávala. Dve mamičky sa s nami navyše podelili o svoje „motýlie" trápenie.
Čítať viac...