2020
Projekt „Motýle pre Motýliky“
V spolupráci s Janou Cibulkovou a firmou faBfly vznikol vďaka symbolike motýlích krídel projekt „Motýle pre Motýliky“.
Čítať viac...
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2020
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb - Rare Disease Day - je globálna kampaň na zvýšenie povedomia, ktorá podporuje všetkých ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou. Epidermolysis bullosa – choroba motýlích krídel - je jedným z mnohých vzácnych zriedkavých ochorení.
Čítať viac...
Vaše 2% nám pomôžu pomáhať
Darovaním 2% z vašich daní pomôžete ľuďom s kožou jemnou ako motýlie krídla...
Čítať viac...
EURORDIS Photo Award 2020
Do tohtoročnej medzinárodnej súťaže EURORDIS Photo Award 2020, v ktorej súťažia pacienti so zriedkavými chorobami z celého sveta, sa prihlásili aj naši dvaja pacienti s Epidermolysis bullosa
Čítať viac...