Najkrajšie veci sú tie, ktoré človek daruje len tak, pretože chce. Úsmev, objatie, pohľad – drobnosti, ktoré nás nestoja nič, ale pre druhých znamenajú tak veľa. Robme radosť nie len dnes, ale počas celého roka...
Čítať viac...
Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB práve začína. Už tradične mu patrí posledný októbrový týždeň 25. – 31. októbra...
Čítať viac...
V dňoch 14. – 20.8.2020 sa pri Starej Ľubovni v Hoteli Sorea konalo Výročné stretnutie DebRA SR. Oddych a spoločné chvíle boli témou tohtoročného stretnutia...
Čítať viac...
Skrášlením svojho domu, bytu zároveň pomôžete ľuďom s kožou jemnou ako motýlie krídla. Kúpou laminátových podláh Logoclic môžete podporiť združenie DebRA SR...
Čítať viac...
V spolupráci s Janou Cibulkovou a firmou faBfly vznikol vďaka symbolike motýlích krídel projekt „Motýle pre Motýliky“.
Čítať viac...
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb - Rare Disease Day - je globálna kampaň na zvýšenie povedomia, ktorá podporuje všetkých ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou. Epidermolysis bullosa – choroba motýlích krídel - je jedným z mnohých vzácnych zriedkavých ochorení.
Čítať viac...
Darovaním 2% z vašich daní pomôžete ľuďom s kožou jemnou ako motýlie krídla...
Čítať viac...
Do tohtoročnej medzinárodnej súťaže EURORDIS Photo Award 2020, v ktorej súťažia pacienti so zriedkavými chorobami z celého sveta, sa prihlásili aj naši dvaja pacienti s Epidermolysis bullosa
Čítať viac...