Choroba motýlích krídiel očami Gabiky Dzúrikovej

Ako to vidí?
Chorobu Motýlích krídel podľa mňa najviac vystihuje slogan: tak ako ľahko možno zotrieť peľ z motýlích krídel, tak ľahko možno poškodiť kožu chorého dieťaťa!
Epidermolysis bullosa (EB) je nevyliečiteľná, zriedkavá, genetická choroba, ktorej výskyt je jeden chorý na 50 000 obyvateľov. Postihuje deti od narodenia. Pri EB chýba v koži kľúčový proteín, ktorý viaže a spája jednotlivé vrstvy kože. Aj jemný dotyk alebo mechanický tlak môže zapríčiniť poškodenie kože, vytvorenie alebo prasknutie pľuzgiera. Ľudia s EB trpia celý život vážnou a chronickou bolesťou. Ich rany sa dajú porovnať s popáleninami 3. stupňa

Prečo práve DebRA?
Na spoluprácu s DebROU ma nebolo treba presviedčať. Stretla som sa s pani Beátou Ramljakovou, ktorá je predsedníčkou správnej rady a štatutárnym zástupcom DebRy SR, ale je hlavne sama matkou, ktorá má osobnú skúsenosť s EB v rodine. Práve jej osobnosť a najmä jej bezprostrednosť a priamosť, s akou mi opísala organizáciu DebRA SR, podstatu choroby EB, ale najmä ako otvorene hovorila o tom, ako táto choroba zasiahne do života človeka a jeho rodiny, s akými problémami a prekážkami sa stretávajú ľudia pri liečbe a vôbec už pri diagnostike, ma jednoducho "dostala". Až som sa hanbila ako málo o tom viem. Ale takí sme my, ľudia. Kým sa nás to bytostne nedotýka, akoby "tá vec" neexistovala!

Ako pomáhate?
Keby som mala zázračnú moc, nájdem liek na túto chorobu! Ale ak môžem akýmkoľvek spôsobom pomôcť, urobím to! Moja úloha je, pochopiteľne, pri medializácii DebRy. Ak máme nejaké stretnutia v rámci DebRy, a ak mi to dovolí moja práca, zúčastním sa ich. Občas sprevádzam akcie, či už v rámci Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, alebo na dobročinných podujatiach či koncertoch. A ak som stretla aspoň jedného človeka, ktorý bol ochotný finančne prispieť a vylepšiť tak kvalitu života ľudí stmelených v DebRe, tak to poteší!

Ako môžu pomôcť čitatelia?
DebRA SR je nezisková organizácia, takže je závislá od darov, dotácii a najmä na dobrej vôli ľudí, ktorí nám chcú pomôcť finančne, lebo už len samotný obväzový materiál je veľmi drahý. Ktokoľvek máte chuť prispieť, smelo vyhľadajte stránku DebRA SR www.debra-slovakia.org alebo dakujeme.sme.sk, veľmi nás potešíte. A 2 percenta z daní? Kam s nimi? Do DebRY!!!!

Choroba motýlích krídiel – zriedkavá choroba V čom je starostlivosť o pacientov s touto chorobou výnimočná?
O tomto by najviac vedeli povedať samotní pacienti, rodičia, ktorým kedysi nikto nevedel povedať, čo ich dieťaťu vlastne je! A posielali ich od lekára k lekárovi, lebo tým, aká je táto choroba ojedinelá, sa mnohí vo svojej praxi s touto chorobou ani nestretli! Poviete si, je to možné?!?!? Bohužiaľ!
Ani na prstoch jednej ruky by ste kedysi nemohli spočítať odborníkov, a to hovorím ešte o Československu, ktorí boli zorientovaní v tejto oblasti. Verím, že je to už minulosť, lebo či už u laikov ako aj u odborníkov, sa povedomie, diagnostika a starostlivosť o EB, ale aj celkovo o zriedkavých chorobách zlepšuje a ja verím, že ľudia trpiaci zriedkavou chorobou nebudú len čudnou štatistikou, ktorá sa nevmestí do vopred určených koloniek zdravotnej, sociálnej poisťovne, vzdelávacieho či pracovného systému, že budú regulárne akceptovanými jednotlivcami a nielen "tými, s ktorými si vlastne nevieme dať rady, lebo nevieme, kam ich zaradiť!" Len preto, že ich je "len pár" na našom malom Slovensku, tak si musia všetko platiť sami!?! Musia za odborníkmi cestovať stovky kilometrov?!?!? Haló, vy tam hore, zobuďte sa! Avšak toto je na dlhšiu odbornú diskusiu, a nie je v mojej moci riešiť našu zdravotnícku legislatívu! Ale prosím, netvárme sa, že "to" neexistuje!

Na čo sa môžeme spoločne tešiť?
DebRA SR chystá najbližšie v spolupráci s Alianciou ZCH pripomenutie si Dňa zriedkavých chorôb 2016 (29.2.2016) a to odborným podujatím v NR SR a kampaňou #zriedkavelezanie. Kampaň môžete podporiť priamo, či už príspevkom na transparentný účet alebo zriedkavým ležaním, označením fotky #zriedkavelezanie a jej zdieľaním na sociálnych sieťach. Okrem toho je pravidelnou aktivitou príprava kampane a pripomenutie si medzinárodného týždňa povedomia o EB, ktorým je posledný októbrový týždeň. V minulom roku to bol koncert FRAGILE v DK Zrkadlový háj, s výstižným názvom FRAGILE for fragile. Stačí sledovať naše stránky www.debra-slovakia.orghttps://www.facebook.com/DebRA-SR-98905151490/ .

Kontakt:
https://www.facebook.com/Gabriela-Dzur%C3%ADkov%C3%A1-107409779507/