Medzinárodný deň ľudí so zdravotným postihnutím ustanovila OSN už v roku 1992 a každoročne sa koná 3. decembra.
Podobne ako počas Medzinárodného týždňa osvety o EB je cieľom tohto dňa zvýšiť povedomie a podporovať práva a dôstojnosť ľudí so zdravotným postihnutím. Poukázať na ich život, problémy súvisiace s ochorením a úskalia, ktoré im život s ochorením v súčasnej spoločnosti neustále prináša. Zároveň je cieľom odstraňovať čo najviac bariéry, ktoré vznikajú medzi zdravými a chorými, odstraňovať rozdiely a prekážky, kvôli ktorým sa ŤZP ľudia často cítia iní, menejcenní, odstrkovaní a nechcení.
V DebRA SR pomáhame ľuďom s vážnym, neliečiteľným ochorením Epidermolysis bullosa (EB), často známejším pod ľudovým názvom choroba motýlích krídel.
V dôsledku ochorenia a ďalších, pridružených problémov a prejavov, ktoré EB spôsobuje, sú pacienti radení medzi ťažko zdravotne postihnutých pacientov. Na EB stále neexistuje liek a stav pacientov sa môže z hodiny na hodinu rapídne zmeniť. Hoci sa jedná o kožné ochorenie, postihuje rovnako i sliznice a vnútorné orgány. Taktiež EB spôsobuje ďalšie závažné problémy a komplikácie ako zrastanie prstov na končatinách, problémy s očami, stratu zubov, vlasov, nechtov, podvýživu, problémy s vylučovaním, ortopedické problémy a mnoho ďalšieho, ktoré sťažujú pacientom bežný život a prinášajú im množstvo obmedzení počas každého dňa aj pri bežných činnostiach, ktoré sú pre zdravých samozrejmosťou. Samotná závažnosť ochorenia sa pohybuje od miernej po smrteľnú.
