Medzinárodný týždeň osvety o Epidermolysis bullosa 2026

„Skutočným bohatstvom je zdravie, a nie zlato alebo striebro.“ Mahátmá Gándhí

Dnes, v nedeľu 25. októbra, začína Medzinárodný týždeň osvety o Epidermolysis bullosa – vo svete známy ako Epidermolysis Bullosa Awareness Week (EBAW).  Až do konca mesiaca, 31. októbra, sa pozornosť po celom svete sústredí na ochorenie, ktorého názov znie zložito, no pre pacientov a ich rodiny znamená každodennú realitu plnú obrovskej odhodlanosti. Zvyšovanie povedomia o EB v laickej i odbornej verejnosti je kľúčové. Pomáha odbúravať predsudky, búrať bariéry a zároveň vytvárať prirodzene inkluzívne prostredie. 
Práve v týchto dňoch spájajú svoje sily organizácie DEBRA, rodičia aj samotní pacienti po celom svete, aby hovorili o živote so závažným, dodnes nevyliečiteľným genetickým ochorením, ktoré verejnosť pozná pod citlivým názvom choroba motýlích krídel. 

Epidermolysis bullosa, skrátene EB, sa radí medzi genetické ochorenia, na ktoré dodnes neexistuje liek. Ide o mimoriadne náročnú diagnózu, pri ktorej aj mierne trenie, buchnutie či tlak spôsobuje tvorbu bolestivých rán a pľuzgierov. Pri EB je pokožka zraniteľná ako motýlie krídla – aj ten najmenší tlak, trenie či jemné buchnutie spôsobujú tvorbu pľuzgierov a bolestivých, ťažko sa hojacich rán. No nie je postihnutá len pokožka. Hoci sa jedná o jedno ochorenie, EB zahŕňa 4 základné typy a vyše 30 podtypov, ktoré sa vyznačujú rôznymi prejavmi a pridruženými problémami nielen s kožou. 

Medzinárodný týždeň osvety o EB nie je len o šírení faktov o vzácnej diagnóze. Je predovšetkým o búraní bariér, odsudzujúcich pohľadov a mýtov. Prijatie v spoločnosti, úsmev namiesto zvedavého pohľadu a otvorená náruč v škôlke, škole či práci sú často tým najlepším liekom, ktorý môžeme rodinám s EB ponúknuť.

V DebRA SR sa tentokrát počas tohto týždňa pozrieme na život s EB zblízka. 
Prejdeme si jednotlivé etapy pacienta od narodenia až po dospelosť – pozrieme sa na prvé momenty rodiny po narodení a zistení diagnózy, komunikáciu s lekármi a hľadanie informácií, na výzvy v škôlke a počas študentského života, na hľadanie pracovného uplatnenia, ale aj na to, ako vyzerá bežný deň a život v domácom prostredí. 

Zameriame sa na:
•    Život s bábätkom
•    Škôlku
•    Školu (ZŠ, SŠ, VŠ)
•    Prácu
•    Život doma

Počas každého dňa osvetového týždňa vám prinesieme všeobecný prehľad aj spomienky a postrehy konkrétnych rodín z ich života. Možno práve tieto informácie pomôžu širšej verejnosti pochopiť náročnosť ochorenia Epidermolysis bullosa, ale aj život, ktorým si jednotlivé rodiny a pacienti prechádzajú, nástrahy, s ktorými sa potýkajú a prekážky, ktoré musia prekonávať.