Inside Out 2026

Posledný októbrový týždeň patrí povedomiu o zriedkavej chorobe Epidermolysis bullosa (EB). Pri ochorení dochádza k tvorbe rán pri obyčajnom tlaku na pokožku, buchnutí, trení, no môžu ich spôsobiť aj obyčajné veci, ako sú švy na oblečení či topánkach.

Inside Out 

V roku 2025 organizácia DEBRA International vyzvala všetky skupiny a partnerov DEBRA, pod ktorú spadá i naša DebRA SR, aby sa zapojili do kampane Inside Out – pôsobivej medzinárodnej kampane zameranej na zvyšovanie povedomia o EB a získavanie nevyhnutných finančných prostriedkov pre ľudí žijúcich s týmto bolestivým, nevyliečiteľným ochorením.

Preto aj tento rok pokračuje v rámci osvetového týždňa o EB medzinárodná kampaň s názvom #InsideOutForEB - Naruby pre EB. 

❓❓❓ Prečo naruby?

Ľudia si obliekajú na hodinu či na celý deň oblečenie naruby, teda švíkmi von, aby tým podporili pacientov so vzácnym ochorením, akým je choroba motýlích krídel. 
Pre niektorých pacientov je toto jediný spôsob, ako nosiť oblečenie bez podráždenia pokožky a následnej tvorby bolestivých, dlho sa hojacich rán. Pre ľudí s EB je to často nutnosť, nosiť takto oblečenie, nejde o chybu pri obliekaní či nejaký módny výstrelok.

Ak si na jeden deň oblečiete oblečenie naruby, odfotíte sa tak a fotografiu zverejníte na sieťach s hashtagom  #InsideOutForEB, upozorníte na každodennú realitu detí s EB, ktoré často nosia oblečenie práve takto, aby sa vyhli bolestivému tleniu švov o ich krehkú pokožku. Zároveň nám tak pomôžete zvýšiť povedomie o ochorení. 

🍀  Spojme sa pre ľudí s EB. Hovorme o Epidermolysis bullosa.

Čo je EB? 

Epidermolysis bullosa (EB) nie je len jedna choroba, jedná sa o skupinu zriedkavých dedičných ochorení, ktoré majú spoločný znak: extrémne krehkú, ľahko zraniteľnú kožu a sliznice, na ktorých dochádza k tvorbe pľuzgierov (búl) už pri minimálnom trení alebo tlaku. V mnohých prípadoch je ich tvorba samovoľná, teda nemusí prísť k mechanickému, vonkajšiemu zavineniu. Pľuzgiere a rany na tele sú charakteristickými prejavmi EB.

🍀  Oblečme sa naruby pre ľudí s EB. Pre ľudí s Epidermolysis bullosa ❤️ 

🍀  Ďakujeme, že ste s nami a podporujete ľudí s kožou jemnou ako motýlie krídla ❤️ 

Text: Martina Studeníková
Foto: členovia DebRA SR