Epidermolysis bullosa - Náročná cesta za úľavou od bolesti

Epidermolysis bullosa (EB), známa aj ako choroba motýlích krídel, je vzácne genetické ochorenie pokožky. Vyznačuje sa jej neuveriteľnou krehkosťou, kedy aj bežný dotyk či trenie, ktoré by zdravému človeku neublížilo, spôsobuje vznik bolestivých pľuzgierov a otvorených rán po celom tele.  Ochorenie však postihuje aj sliznice, vnútorné orgány, cievy, šľachy, kosti.

Starostlivosť o pacientov s EB je behom na dlhé trate. Vyžaduje si hodiny dôkladného preväzovania, dezinfekcie, aplikácie bylinných obkladov a odvarov, ako aj neustálu prevenciu pred tvorbou nových rán a infekcií. Súčasťou každodennej rutiny je aj striedanie mastí, krémov, gélov, antibiotických prípravkov a iných špeciálnych ošetrovacích materiálov.
Pokožka si na používané materiály rýchlo zvyká, vyžaduje si špecifickú hydratáciu a výživu, preto je potrebné jednotlivé postupy aj samotné prípravky časom obmieňať. 

Pacienti a ich rodiny neustále hľadajú a testujú moderné novinky, ktoré by mohli priniesť úľavu od bolesti, urýchliť hojenie rán a zlepšiť celkovú kvalitu života. V rámci tohto neustáleho hľadania lepších možností experimentujú aj s pokročilými prípravkami. Tieto materiály sú však finančne náročné a zdravotné poisťovne ich nepreplácajú ani čiastočne.

Na základe osobných pozitívnych skúseností našej pacientky Anny s gélom HYALO4 SKIN, o ktorom nás informovala počas letného Výročného stretnutia 2026, sme sa rozhodli dať možnosť vyskúšať tieto materiály aj ostatným pacientom s EB v našom združení. Vďaka finančnej podpore sme im mohli pomôcť s kúpou prípravkov z radu HYALO4 podľa ich individuálnych potrieb.

Prípravky z radu HYALO4, ktoré zahŕňajú špeciálne gély, krémy či spreje s obsahom kyseliny hyalurónovej, sú navrhnuté tak, aby udržiavali vlhké prostredie v rane, pomáhali pri regenerácii tkanív a chránili citlivé miesta pred ďalším poškodením. Hoci každé telo reaguje individuálne, ochota skúšať a objavovať nové cesty ukazuje obrovskú silu a nádej ľudí, ktorí s ochorením Epidermolysis bullosa každodenne žijú.

🦋🦋 „Milí naši priatelia, podporovatelia a priaznivci, keďže ide o finančne náročné materiály, ktoré poisťovne nepreplácajú, obrovské ĎAKUJEME patrí najmä vám. Vďaka vašej finančnej podpore sme mohli ošetrovacie materiály z radu HYALO4 zakúpiť a podporiť vďaka nim u pacientov  hojenie pokožky a rán na tele. Ďakujeme, že môžeme byť súčasťou pomoci spolu s vami ❤️.“ Za tím DebRA SR Martina S.

🦋 „Ďakujem DebRA SR, že môžem vyskúšať nové ošetrovacie krémy na moju pokožku.“ Dana

🦋 „Ďakujem za možnosť vyskúšať niečo nové pri ošetrovaní a liečbe.“ Jana

🦋 „Zo srdca ďakujem za možnosť vyskúšať nové materiály na ošetrovanie mojej pokožky a rán, ktoré by som si po finančnej stránke sama nemohla dovoliť 🍀.“ Laura

🦋 „Ďakujeme DebRA SR za nový hojací krém pre Teodorka.“ Rodičia

🦋 „Veľmi pekne ďakujem DebRA SR za možnosť vyskúšať nový gél na rany.“ Samko

🦋 „Ďakujem pekne DebRE SR za možnosť vyskúšať nový gél na hojenie rán. S pozdravom motýlik Jurko s rodinou“

🦋 „Ďakujem za možnosť vyskúšať novú mastičku, ktorá by mi mohla pomôcť v hojení rán.“ Dorotka 

🦋 „Ďakujem DebRA SR za Hylao4 skin gély.“ Anna  

🦋 „Ďakujem DebRA SR za sprostredkovanie možnosti vyskúšať nový produkt Hyalo4 gél na moje rany a pomôcť im k rýchlejšiemu hojeniu.“ Stella Chiara  

Všetky poďakovania nájdete v sekcii Poďakovania