17 rokov s motýlími krídlami - 17 rokov jemnej sily

V živote človeka je sedemnástka vekom dospievania a snov. 
V živote občianskeho združenia DebRA SR je to symbol 17 rokov nepretržitej pomoci, solidarity a nezlomnej vôle uľahčovať život ľuďom s mimoriadne náročným ochorením Epidermolysis bullosa (EB). 

Ako sa to začalo

Príbeh slovenskej Debry sa začal písať 17. apríla 2009. 
Bol to deň, kedy vznikla organizácia s veľkým srdcom a jasným cieľom – stať sa pevnou oporou pre tých najkrehkejších z nás. Za jej vznikom nestáli veľké podniky ani veľké mená, či celebrity, ale skutočné príbehy a potreba zmeniť osudy rodín, ktoré dovtedy na svoj boj zostávali často samy. 

Občianske združenie DebRA SR založili rodiny Várková a Ramljaková, ktoré spojilo ochorenie, osobné skúsenosti a spoločná vízia: vytvoriť bezpečný prístav a odborné zázemie pre pacientov s EB na Slovensku. Dôležitým faktorom vzniku bola aj malá informovanosť zdravotníckeho personálu a verejnosti o zriedkavom neliečiteľnom ochorení, akým je Epidermolysis bullosa.
Dnes, o sedemnásť rokov neskôr, sa pozeráme späť na cestu plnú výziev, úspechov i pádov, ale najmä na cestu nezlomnej vôle a pomoci, ktorá menila životy.

Pomoc, ktorá má zmysel

Pomaly dvadsať rokov stojíme v DebRA SR po boku „Motýlikov“ a ich rodín ako ich najbližší partner. To, čo v DebRA SR robíme, staviame na troch pevných základoch, ktorými pre nás sú:

  • Materiálna pomoc - špeciálne obväzové a ošetrovacie materiály, krytia a iné pomôcky sú pre pacientov s EB nevyhnutnosťou, no zároveň obrovskou finančnou záťažou pre rodiny. DebRA SR pomáha zabezpečiť to, čo je pre život s touto diagnózou kľúčové.
  • Psychologická podpora - žiť s chorobou, ktorá bolí pri každom dotyku či pohybe, je veľkým náporom na dušu. A rany na duši potrebujú rovnakú starostlivosť ako rany na tele. Preto združenie podáva pomocnú ruku nielen pacientom, ale aj ich rodinám, aby v tomto boji nestrácali nádej.
  • Osveta o EB - šírenie povedomia medzi laikmi i profesionálmi z radov zdravotníkov je dôležitou súčasťou búrania bariér. Vďaka osvete spoločnosť začína chápať, že hoci je koža týchto pacientov krehká ako krídla motýľa, ich vnútro je nesmierne silné. 

Srdce bijúce pre iných

To, čo robí DebRA SR oproti niektorým iným združeniam odlišnou a výnimočnou, je jej samotné jadro - vedenie združenia funguje výlučne na dobrovoľnej báze. My, členovia Správnej rady, zabezpečujeme chod združenia a venujeme svoj voľný čas, energiu, odborné znalosti pomoci aj osobné skúsenosti druhým bez nároku na akúkoľvek odmenu či honorár. Je to čistý prejav nezištnosti, kde jedinou odmenou pre nás je vedomie, že životy pacientov sú o trošku znesiteľnejšie a jednotlivé rodiny sú aspoň čiastočne odbremenené od náporu a investovania množstva financií do nákupu potrebných materiálov. Vedomie, že rodiny nie sú vo svojom boji samy.

Sedemnásť rokov nie je len číslo v kalendári. Sú to tisíce hodín rozhovorov, kilogramy kúpeného a dodaného materiálu pacientom s EB a nespočetné množstvo okamihov, kedy sme si dokázali, že hoci sú motýlie krídla krehké, spoločne dokážu lietať vysoko.

Všetko najlepšie k 17. narodeninám, DebRA SR!

Ak nás chcete pri príležitosti našich narodenín podporiť, môžete tak urobiť darovaním 2 % z dane alebo ľubovoľným príspevkom na účet DebRA SR:

  • bežný účet v Tatrabanke: SK63 1100 0000 0026 2986 1333
  • transparentný účet v SLSP: SK98 0900 0000 0051 4404 3942

Všetky finančné príspevky sú využité výlučne na pomoc pacientom a chod DebRA SR.

🍀  Ďakujeme všetkým tým z Vás, ktorí kráčate s nami – ďakujeme rodinám Várkovej a Ramljakovej za Vašu víziu, minulému i súčasnému vedeniu za obetu a čas, darcom za štedrosť. Spoločne napĺňame sny a dokazujeme, že aj s krehkými krídlami sa dá lietať vysoko. 
Ďakujeme a veríme, že budeme môcť aj naďalej pomáhať našim „Motýlikom“ aspoň v takej miere ako doteraz. 🍀

Text + koláž: Martina Studeníková
Foto: členovia DebRA SR