Swixx Biopharma Patient Advisory Board

Organizácia DebRA SR bola oslovená firmou Swixx Biopharma, ktorá nás pozvala zúčastniť sa Patient Advisory Board spojeným s uvedením nového lieku na trhu pre dystrofických pacientov s názvom Vyjuvek od firmy Krystal, ktorú na slovenskom trhu zastupujú. Okrem slovenskej Debry  na online meetingu, ktorý sa uskutočnil 21.5.2025, boli prítomní aj zástupcovia českej, poľskej, lotyšskej a slovinskej Debry. Účelom tohto online stretnutia bolo oboznámenie firmy Swixx Biopharma s každodenným životom pacientov s EB a s tým, akú funkciu a prínos má organizácia Debra pre život pacientov s cieľom efektívneho uvedenia lieku na stredoeurópsky trh. Zástupca z každej krajiny pred stretnutím vyplnil dotazník s rôznymi otázkami týkajúcimi sa dostupnosti zdravotnej starostlivosti, socioekonomickej situácie a povedomí o ochorení v širokej verejnosti, ale aj v odborných kruhoch. Na základe dotazníka a prezentácií, ktoré si každá krajina pripravila, sme si navzájom prezdieľali informácie o starostlivosti o pacientov, funkcie Debry, inšpirovali sme sa tým, ako ďalej vedia naše organizácie napredovať a pomôcť pacientom. Výsledkom tohto online stretnutia bolo získanie nových poznatkov o tom, ako Debra funguje v iných krajinách, ako sa venujú pacientom a hlavne, z pohľadu pacienta, bolo toto stretnutie o spojení a vzájomnej medzinárodnej podpore. V budúcnosti je šanca nadviazať spolupráce s inými Debrami, nakoľko zástupcovia krajín boli tejto možnosti otvorení, podelili sa o kontakt nielen na seba, ale aj o kontakt na odborníkov a odborné brožúry, ktoré by mohli byť použité na medzinárodnej úrovni k šíreniu povedomia o ochorení a aj k edukácii o správnej starostlivosti o pacienta.