Ochorenie Epidermolysis bullosa (EB) patrí medzi zriedkavé genetické ochorenia, vyznačuje sa veľmi jemnou, krehkou a ľahko zraniteľnou kožou a sliznicami. V dôsledku neustáleho poškodenia, rán a pľuzgierov na koži potrebujú pacienti najrôznejšie ošetrovacie, obväzové a krycie materiály, na podporu dlhodobo oslabenej imunity a rýchlejšieho hojenia rán vitamíny a výživové doplnky, ale i veľa ďalších pomôcok.
Cieľom DebRA SR je pomáhať pacientom s EB v čo najväčšej miere nielen v rámci poradenstva a psychickej podpory, ale i kúpou a zabezpečovaním potrebných materiálov podľa ich individuálnych potrieb, bez ktorých by mohlo dôjsť k zhoršeniu zdravotného stavu a ťažšiemu, pomalšiemu hojeniu rán, prípadne by mohol byť ohrozený život pacienta.
Pomoc pacientom s EB v rámci nášho združenia je možná len vďaka finančnej podpore verejnosti a firiem, teda len vďaka vám, milí priatelia.
Sme radi, že Motýlikom môžeme pomôcť ľahšie zvládať horúce letné dni, kedy sa ich zdravotný stav a prejavy ochorenia v mnohých prípadoch zhoršujú.
