Medzinárodný týždeň osvety o EB 2025 na stredných školách

Počas Medzinárodného týždňa osvety o EB, ktorý prebiehal posledný októbrový týždeň, mohol ktokoľvek prejaviť solidaritu s ľuďmi trpiacimi ochorením Epidermolysis bullosa a šíriť osvetu o ochorení rôznym spôsobom.

Verejnosť sa zapájala i do globálnej kampane s názvom Inside Out, vďaka ktorej mohla vyjadriť solidaritu s Motýlikmi. Jej cieľom bolo obliecť si oblečenie naruby, fotografie zdieľať na sociálnych sieťach s hashtagom #InsideOutForEB a poukázať na problematiku ochorenia Epidermolysis bullosa (EB), kde i jemné švy na oblečení môžu spôsobiť bolesť, nové rany a pľuzgiere. Preto pre pacientov s EB, najmä deti, je nosenie oblečenia naruby nutnosťou, aby si ochránili ľahko zraniteľnú pokožku.

Solidaritu s ľuďmi s EB sa rozhodli vyjadriť i žiaci dvoch stredných škôl na Slovensku. 

Počas osvetového týždňa o EB sa do globálnej kampane #InsideOutForEB zapojili aj žiaci a učitelia zo SOŠ obchodu a služieb Žiar nad Hronom, elokované pracovisko v Banskej Štiavnici.

Spoločne vytvorili nástenku s informáciami o ochorení, doplnenú informačnými letáčikmi DebRA SR, ktoré si počas osvetového týždňa mohli žiaci, učitelia i ostatný personál školy zobrať a prečítať. Zároveň obrátili svoje oblečenie naruby, aby tak podporili ľudí žijúcich s týmto vzácnym ochorením. Naruby, pretože aj švy na oblečení môžu Motýlikom spôsobiť bolesť a rany na koži. 
Svoju iniciatívu zdieľali i na sociálnych sieťach.

Ochorenie poznajú zamestnanci školy i žiaci - niektorí viac, iní menej, pretože sa denne stretávajú na chodbách školy s jednou slečnou, žiačkou s EB. No niektorí o EB nevedia, žiačku nepoznajú vôbec, vedia len, že je žiačkou školy. Nevedia, že má nejaké vzácne ochorenie, len sa občas čudujú, prečo ju do školy denne odprevádza mama, prečo má rany na tvári, prečo kríva alebo má obviazanú ruku. Väčšinu rán, spôsobených ochorením, má schovanú pod oblečením, no niektoré, tie neviditeľné, má ukryté na duši.

🍀 Ďakujeme za prejav solidarity s ľuďmi, ktorých koža je jemná a krehká ako motýlie krídla, a za šírenie povedomia o tak vzácnom ochorení, akým je Epidermolysis bullosa. Ďakujeme, že vám ľudia s EB nie sú ľahostajní 🍀