12. ročník Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb

Epidermolysis bullosa - jedno z mnohých zriedkavých ochorení.

   Medzinárodný deň zriedkavých chorôb slávime v posledný februárový deň. Jeho cieľom je zvýšiť medzi širokou verejnosťou povedomie o zriedkavých chorobách a tých, ktorých postihla. Za zriedkavé sa označuje ochorenie, ktoré postihuje menej ako 5 ľudí zo 100 000. V dnešnej dobe je známych viac ako 8 000 takýchto ochorení.
   Tohtoročný 12. ročník sa zameriava na preklenutie medzier medzi zdravotnými a sociálnymi službami pre pacientov so zriedkavými chorobami.
   Pridajte sa k nám a pomôžte nám šíriť povedomie o zriedkavých chorobách, pomôžte nám šíriť povedomie o Epidermolysis bullosa – chorobe motýlích krídel, ktorá taktiež medzi ne patrí. Naši motýlí bojovníci majú odkaz i poslanie – sme odvážni, sme jedineční, sme VZÁCNI.

SAMI VZÁCNI, SPOLU SILNÍ...

   #RareDiseaseDay #ShowYourRare  #ebawareness #FIGHTEB

Video k tomuto vzácnemu dňu si môžete pozrieť kliknutím na obrázok:

   S cieľom šíriť povedomie o zriedkavom ochorení Epidermolysis bullosa, ktorým trpia naši pacienti, sme umiestnili rollup vo vstupnej hale veľkého plynárenského podniku v Bratislave a v kozmetickom salóne v Krušovciach, rozmiestnili sme letáky v čakárňach u lekárov, v obchodoch, na nástenkách firiem, škôl a na iných, pre širokú verejnosť ľahko dostupných miestach.
   Šíriť povedomie o chorobe motýlích krídel a pomáhať ľuďom, ktorí týmto zriedkavým ochorením trpia, je našou prioritou nielen v Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ale každý jeden deň v roku.

Text: Martina Studeníková
Foto: archív členov DebRA SR