Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB

     25. – 31. október 2018 je Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o Epidermolysis bullosa – chorobe motýlích krídel.

     Jedná sa o zriedkavé genetické ochorenie spojovacieho tkaniva spôsobujúce pľuzgiere na koži a slizniciach s incidenciou 1/50 000. Ide o dedičné ochorenie, ktoré rovnako postihuje dievčatá i chlapcov. Je neliečiteľné.

     Vypočujte si krásnu pieseň „Butterfly“ o slobode a sile a o tom, že hoci je vaša pokožka zraniteľná, môžete lietať ako motýľ. Je venovaná všetkým motýlikom na svete a jej autorom je dlhoročný podporovateľ a veľvyslanec DEBRA Švajčiarsko - Luca Hänni.    

     Priatelia, ďakujeme za podporu a pomoc pri šírení osvety a povedomia o tomto vzácnom neliečiteľnom ochorení.