Hotel pod Zámkom, Bojnice 6 - 8.11.2015

Výročné stretnutie DebRA SR

Farebný víkend v Hoteli pod Zámkom, v Bojniciach

Aj tento rok sme pripravili pre našich pacientov Výročné stretnutie. Začiatkom novembra (6. – 8. 11: 2015) sme sa stretli v krásnom prostredí Bojníc, v Hoteli Pod Zámkom. Bývali sme teda presne pod zámkom a tu sme si pripravili bohatý program.

Piatok poobede bol venovaný aktivitám DebRA SR. Tých bolo i v tomto roku neúrekom. Veľmi sa tešíme z nového letáku, ktorý stručným a jasným spôsobom prináša základné informácie o závažnom ochorení kože, ktorého dôsledky postupne postihujú všetky orgánové systémy. Podujatie spestrilo aj krátke video z koncertu Fragile for fragile a pacienti mohli sami prispieť do diskusie o tom, ako prispievajú k zvyšovaniu povedomia o EB nielen počas Európskeho týždňa zvyšovania povedomia o EB. Dôkazom toho je aj excelentné umiestnenie našich členov v školských projektoch, akým bola aj konferencia Very important problem. Pre našich členov je ním práve EB.

Tiež sme si porozprávali o pozitívnych aj tienistých stránkach ozdravného pobytu 2015. Naše aktivity sú definitívne porovnateľné s európskym dianím, o čom svedčia aj postrehy z EURORDIS membership meetingu v Madride.
Vrcholom piatkového večera bolo vyhodnotenie súťaže EB a ja. Členovia priamo hlasovali za najkrajšie obrázky, ktoré pripravili v uplynulých týždňoch. Víťazi získali hodnotné ceny.

Sobota bola už oveľa odbornejšia. Program otvoril hlavný odborník MZ SR pre dermatológiu prof. MUDr. J. Péč. Následne MUDr. K. Martinásková ukázala svoje skúsenosti s EB v Prešove. Potom sme sa už venovali prevencii a ošetrovaniu rán. Bc Jana Dvořáková pripomenula a jasne zrekapitulovala známe techniky, ale tiež upozornila na novinky.

Prevencii vzniku rán a pomoc pri ich hojení napomáhajú aj antidekubitné matrace. To bol jeden z dôvodov prečo sme sa rozhodli, že v rámci skvalitnenia života pacientov s EB im umožníme, aby takýto matrac získali. Petr Vašulka nám porozprával o základných princípoch a tiež si dohodol s každým z pacientov individuálne stretnutie v domácom prostredí. Práve podľa individuálnych nárokov každého z pacientov im takýto matrac vyberie.

Následne sme diskutovali v skupinách, či individuálne. Prekvapujúco teplý a farebný víkend pod zámkom ubehol ako voda a v nedeľu sme sa všetci s menším či väčším výletom v okolí Bojníc vrátili domov.

Prezentácie z odborného programu si môžete pozrieť TU:

Bojnice2015_Molnlycke_Health_Care.pdf
VS_DEBRA_2014_BOJNICE.pdf
DebRA-EB-a-ja.pdf
zriedkaveLezanie-2-.pdf

Tolar_Bone_Marrow_Transplantation.pdf

FOTOGALÉRIA ZO STRETNUTIA