Spolupráca pre dobrú vec ENVY for DEBRA SR

Projekt ENVY for DEBRA SR je spoluprácou ENVY kliniky estetickej medicíny v Košiciach a organizácie DebRA SR, ktorá podporuje ľudí so zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou motýlích krídel - Epidermolysis bullosa.

Od roku 2009 sa DebRA SR venuje rozširovaniu všeobecného povedomia o tejto zriedkavej chorobe a zapája sa do národných, ale aj do medzinárodných aktivít spojených s EB. Je nositeľkou myšlienky a založenia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb na Slovensku a jej víziou do budúcnosti je zlepšenie kvality zdravotnej starostlivosti o pacientov so všetkými zriedkavými chorobami na Slovensku.
To všetko prostredníctvom práce a aktivitách na Národnom pláne pre zriedkavé choroby na Slovensku a každoročnou kampaňou ku Dňu zriedkavých chorôb, ktorý si pripomína celý svet v posledný februárový deň. Aj dátum je symbolický a  zriedkavý -  29.2. raz za 4 roky.  Preto ak nie je práve priestupný rok, je to každoročne posledný februárový deň 28.2.

V tomto roku prebieha kampaň rozširovania povedomia o ZCH (zriedkavých chorobách) nepretržite od februára tohto roka, a to Putovnou výstavou "ZRIEDKAVÉ CHOROBY SÚ MENEJ ZRIEDKAVÉ AKO SA ZDÁ. NA SLOVENSKU NIMI TRPÍ PRIBLIŽNE 300 000 ĽUDÍ". Je prezentáciou konkrétnych ZCH na 6 kappa plagátoch, ktoré sú výpoveďami jednotlivých pacientov so ZCH. Zároveň je informačnou kampaňou, vďaka dostatočne veľkému ihlanu, na ktorom sú prezentované organizácie na Slovensku, ktoré sa venujú pacientom s jednotlivými ZCH.

Klinika estetickej medicíny ENVY si vybrala DEBRU SR, aby prostredníctvom nafotenia kalendára, ktorého sa zúčastnili a zúčastnia známe tváre spoločenského života na Slovensku podporila ľudí žijúcich s EB a upozornila tak na jednu zo zriedkavých chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a stanov organizácie DebRA SR.
Zároveň je spolupráca, fotenie, krst  a uvedenie kalendára do predaja príležitosťou pripomenúť si svetový týždeň povedomia o EB  (EB awareness week), ktorý bude posledný októbrový týždeň.

DebRA SR ďakuje Klinike ENVY, že pomáha rozširovať všeobecné povedomie o tejto zriedkavej genetickej nevyliečiteľnej chorobe.

spevák Samo Tomeček pre projekt ENVY for DEBRA SR

hokejista Jaroslav Janus pre projekt ENVY for DEBRA SR

módny návrhár Fero Mikloško a riaditeľka Kliniky ENVY Natália Selveková pre projekt ENVY for DEBRA SR