Kalendár – „ENVY for DEBRA 2015“

Fotenia kalendára sa zúčastnili známe tváre kultúrneho a spoločenského života na 
Slovensku, aby tak podporili ľudí žijúcich s EB a upozornili tak na jednu zo zriedkavých
chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc
pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a 
stanov organizácie DebRA SR.

Zároveň je spolupráca, fotenie, krst a uvedenie kalendára do predaja príležitosťou
pripomenúť si svetový týždeň povedomia o EB (EB awareness week – IEBAW 2014), ktorý
bude posledný októbrový týždeň 2014.

Objednávky na Kalendár

„ENVY FOR DEBRA 2015“

Vážení priatelia, kalendár „ENVY FOR DEBRA 2015“ si môžete objednať už teraz.
Cena stolového kalendára je 8 EUR a nástenného 12 EUR.
Uvedené ceny sú za kus vrátane DPH.

Objednávky môžete zasielať na:

info@debra-slovakia.org

Kalendáre Vám zašleme na dobierku hneď po jeho uvedení do predaja a po obdržaní Vašej
objednávky.

Do objednávky prosím uveďte:
•    Vaše meno a priezvisko
•    Presnú adresu miesta doručenia
•    Počet kusov
•    Telefonický kontakt
•    Mail

Ďakujeme Vám, že si zakúpite niektorý z našich charitatívnych kalendárov “ENVY FOR DEBRA 2015“.
Bez nároku na odmenu ich pripravila pre Vás i pre nás klinika Envy, v projekte Envy for DebRA.

Slogan DebRA Slovakia znie „Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať“. A aj vďaka Vám sa stane
skutočnosťou v roku 2015. Všetky peniaze, ktoré získame jeho predajom použijeme na pomoc
motýlím deťom, dospelým a ich rodinám.

Kto sú to motýlie deti

Choroba motýlích krídiel, odborne nazývaná Epidermolysis bullosa, je zriedkavé pľuzgiernaté
ochorenie kože (postihuje 2 – 4 osoby na 100 000 obyvateľov , rovnakým dielom u všetkých rás ,
etník a pohlaví). Nemusí sa prejaviť hneď po narodení dieťaťa. Prvé príznaky môžu byť viditeľné keď
sa dieťa začne batoliť, alebo začína chodiť. Inokedy až počas dospievania, pri zvýšenej fyzickej
aktivite. Príčina choroby je genetická. Zmeny v géne môžu byť rozdielne, aj preto rozoznávame
viaceré formy EB: od veľmi závažných, ťažko zlučiteľných so životom až po mierne formy.
Nezávisle od poškodenia kože, všetci pacienti pociťujú silné bolesti nielen pri pohybe, ale aj pri
preväzovaní rán. Život každého pacienta s EB si tak vyžaduje menej či viac výrazné opatrenia. Na
druhej strane pacienti a ich rodiny sa ho snažia prežiť čo najplnohodnotnejšie.
Motýlie deti majú kožu krehkú ako motýlie krídla, aj jemný dotyk ju môže zraniť. Rovnako ako koža je
krehká a zraniteľná aj ich duša. Pacienti s chorobou motýlích krídiel potrebujú nielen odbornú
zdravotnú starostlivosť, ale aj podporu v podobe informovanej spoločnosti, spolužiakov, kolegov
a priateľov, aj toto sú ciele/aktivity DebRA SR.

Kto je DebRA SR

DebRA SR je jediné občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB a ich rodiny, ale aj ich
podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Už šiesty rok pomáhame pacientom s chorobou
motýlích krídiel a ich rodinám. Špeciálny obväzový materiál, krémy či maste sú základom
každodennej starostlivosti, ktorou pacienti trávia niekoľko nekonečne bolestivých hodín denne.
Napriek hodinám starostlivosti ich koža sa nikdy nezahojí. Rany a pľuzgiera sa vytvárajú aj na 
slizniciach, trápia pri prehĺtaní, trávení či vylučovaní. Hoci odborníci a vedci na celom svete sa spojili
a hľadajú liek pre túto zákernú bolestivú chorobu, EB je neliečiteľná. Preto je dôležitá prevencia a 
kvalitná zdravotná starostlivosť. Vhodná ošetrovateľská technika a odporučený režim môžu oddialiť
alebo zabrániť komplikáciám u ťažších foriem.

Vďaka práci DebRA SR a projektom, ktoré realizuje:

•    Nemajú pacienti s chorobou motýlích krídiel na Slovensku núdzu o špeciálny obväzový materiál
•    Bolesť im pomáhajú zmierniť bioptronové lampy
•    Nechýbajú im maste, krémy, či hypoalergénne liečivé mlieka, ktoré kožu zvláčňujú, spevňujú a pomáhajú jej hojeniu•
•    Deťom s ťažšou formou pomáhame zabezpečiť špeciálne bezšvíkové oblečenie, rukavice, či ponožky, ktoré zbytočne nevytvárajú tlak na kožu a nespôsobujú jej poškodenie
•    Počas hospitalizácie v nemocnici prispievame na náklady spojené s nadštandardnou izbou. Starostlivosť rodiča, ktorý je tým najskúsenejším ošetrovateľom, či klimatizácia sú v nemocnici nepostrádateľné.
•    Vytvárame priestor na pravidelné stretnutia pacientov v príjemnom prostredí, stretnutia s odborníkmi, ale aj vzájomnú výmenu skúseností
•    Naši členovia mali opakovane možnosť zúčastniť sa rekondičného pobytu pri mori. Hoci sa pacienti s chorobou motýlích krídiel musia strániť slnka, morská klíma, ale aj oddych a psychická pohoda výrazne napomáhajú hojeniu
•    Pomáhame našim pacientom v kontakte s odborníkmi lekármi, sestrami a sociálnymi pracovníkmi nielen doma, ale aj v zahraničí
•    Podporujeme/Zabezpečujeme integráciu pacientov s chorobou motýlích krídiel na Slovensku do medzinárodného registra pacientov s Epidermolysis bullosa. Zaradenie pacienta do registra je nádejou pre vývoj budúcej liečby.
•    Napriek tomu, že EB je zriedkavá choroba, snažíme sa, aby naši členovia mali dostatok informácií. Spolupracujeme s medzinárodnou organizáciou DEBRA International, ktorá združuje nielen pacientov s EB, ale aj odborníkov. Vďaka našej práci pacienti s EB/chorobou motýlích krídiel nepociťujú odbornú, jazykovú či spoločenskú bariéru.

Veríme, že kalendár nájde miesto u Vás doma, na chalupe či v práci, prípadne ho darujete Vašim
priateľom, kolegom zamestnancom.

“Zachovajme farby na motýlích krídlach¨ spolu a podporme vyššiu kvalitu života ľudí s EB, darujme
im kúsok šťastia, veď (i v našich životoch) je krehké ako motýlie krídla.

Ďakujeme
Vaša DebRA SR