"ZRIEDKAVÉ CHOROBY SÚ MENEJ ZRIEDKAVÉ AKO SA ZDÁ

Na Slovensku nimi trpí približne 300 000 ľudí"

Viete si predstaviť, že niekoľko rokov chodíte od jedného lekára k druhému a nikto z nich vám nevie stanoviť diagnózu? Že vašim bolestiam nikto neverí a vaše problémy berú na ľahkú váhu? Alebo, že po rokoch hľadania diagnózy zistíte, že na ňu aj tak neexistuje účinná terapia? Pacienti, trpiaci zriedkavými chorobami áno. Len na Slovensku ich medzi nami žije približne 300 000, zatiaľ čo v Európe je to asi 30 miliónov a vo svete 100 miliónov.

Tlačová konferencia sa uskutočnila 20.2.2014 v Hoteli Radisson Blu Carlton v Bratislave a odštartovala tak kampaň ku Dňu zriedkavých chorôb 2014.
Organizátorom bola Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH), ktorá na Slovensku koordinuje aktivity k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb.

Témy, o ktorých sa tento rok diskutovalo sa týkali
•    aktuálnej situácie v oblasti ZCH na Slovensku
•    zavedenia definície ZCH do národnej legislatívy a charakteristiky ZCH
•    ZCH v praxi na Slovensku
•    aktivít Dňa zriedkavých chorôb 2014 na Slovensku
•    príbehov troch pacientov, ktorí trpia ZCH

Prednášajúcimi boli:
•    Ing. Beáta Ramljaková, podpredsedníčka Aliancie ZCH, štatutárna zástupkyňa DebRA SR
•    prim. MUDr. Anna Hlavatá, PhD., MPH, primárka II. detskej kliniky DFNsP Bratislava
•    Doc. MUDr. Pavol Sýkora, CSc., prednosta Kliniky detskej neurológie DFNsP Bratislava

Pacienti, ktorí sa podelili o svoje príbehy:
•    Ing. Anna Antalová (alkaptonúria)
•    Zuzana Raffajová Vlková (tuberózna skleróza)
•    Mgr. Iveta Makovníková (pľúcna artériová hypertenzia)

Moderátor:
•    Rastislav Sokol

zdroj: Aliancia ZCH
www.sazch.sk

FOTOGALÉRIA Z PODUJATIA