DebRA Slovakia súčasťou putovnej výstavy. Aktuálne v DFNsP Bratislava

Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2014 odštartovala Aliancia ZCH celoročnú kampaň. Jej sloganom je "Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá. Na Slovensku nimi trpí 300 000 ľudí". Jej cieľom je predovšetkým zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách.
Okrem viacerých sprievodných aktivít (tlačová konferencia, publikácie vo vedeckom časopise), počas celého roka bude výstava s tematikou zriedkavých chorôb putovať po Slovensku. Výstavu tvorí aj 6 kappa plagátov s fotkami a výpoveďami pacientov. Tieto vystihujú osobité problémy pacientov so zriedkavými chorobami, kam patrí aj EB. Pre nás je potešením, že sme priamo jej súčasťou. Na jednom z kappa plagátov je naša "modelka" Stellka. Práve na príklade EB poukazuje na fakt, ako zriedkavé choroby menia život nielen pacienta ale aj celej jeho rodiny.
Veríme, že aj vďaka DebRA Slovakia nesiete tieto zmeny ľahšie a aj naša pomoc robí Váš život ľahším.

Výstava začala putovať z tlačovej konferencie 20.2.2014 do parlamentu, kde jej cieľom bolo vzbudiť záujem poslancov o tému zriedkavých chorôb ako tvorcov legislatívy. Práve na nich je totiž budúce schválenie Národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku.
Zdravotníckemu výboru NR SR a osobitne jeho predsedovi Richardovi Rašimu ďakujeme za osobnú angažovanosť pri umiestnení našej výstavy. O osobné stretnutie a debatu prejavila záujem aj poslankyňa NR SR Jana Žitňanská.

Z parlamentu sa kampaň preniesla do Slovenského národného divadla v Bratislave, kde si ju počas troch týždňov mohli pozrieť všetci, ktorí zavítali na predstavenie alebo do foyer SND.

Momentálne si ju môžete pozrieť v DFNsP v Bratislave.