DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen EB pacientov a ich rodiny, ale aj ich priateľov a podporovateľov na Slovensku. Vznikla v roku 2009. Jej poslaním je pomoc a podpora dospelým, deťom a rodinám, v ktorých niektorý člen trpí zriedkavou “chorobou motýlích krídel¨- Epidermolysis bullosa (EB). Už od svojho vzniku začala spolupracovať s národnými organizáciami DEBRA na celom svete a medzinárodnou organizáciou DEBRA International. Zároveň je aktívnym členom európskej aliancie zriedkavých chorôb, EURORDIS (zastupuje v Európe 30mil. ľudí so zriedkavými chorobami.) Cieľom DebRA SR je skvalitnenie života EB pacientov a zlepšenie zdravotnej starostlivosti o všetkých pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku.
Tohtoročné stretnutie „Debrákov¨ bolo v Piešťanoch a ľudia, ktorých trápi rovnaký problém spolu strávili tri dni spolu s odborníkmi z rôznych oblastí, ktorí sa prišli podeliť o svoje poznatky.
Program bol zameraný na odbornú časť a vzdelávanie, ale aj na oddych a relax. Deti mali počas odbornej časti svoju vlastnú zábavu, do ktorej sa neraz zapojili aj dospelí.
Stretnutia sa zúčastnilo 45 členov a hostí, medzi ktorými nechýbala MUDr. Klára Martinásková, PhD., Primárka Dermatologického oddelenia FNsP J. A. Reimana Prešov, ktorá má vo svojej starostlivosti 25 EB pacientov a hlavný odborník MZ SR pre dermatológiu Prof. MUDr. Juraj Péč, CSc. Svojou účasťou a moderovaním tomboly prišla do Piešťan podporiť Debrákov aj Gabika Dzuríková, ktorá je stálou podporovateľkou a čestnou členkou Debry už druhým rokom.
Účastníci ocenili vzdelávací seminár na tému: Komunikácia Pacient versus Lekár, kde sa konkrétne dozvedeli ako správne komunikovať s lekárom, aké najčastejšie chyby v komunikácii pacienti robia a aké práva a povinnosti voči lekárovi majú.
Pacienti vyjadrili osobne aj v dotazníku spokojnosť s informáciami o ošetrovacích materiáloch, význame atraumatického krytia pri ošetrovaní a ďalšej podpornej liečbe vo forme použitia svetelnej terapie, ktorá pomáha pri rýchlejšom hojení rán aj pri liečení bolesti.
EB je jedna z mála zriedkavých chorôb, ktorá má vypracované Metodické odporúčania, konkrétne Metodické odporúčanie dentálnej starostlivosti o pacientov s EB a odporúčanie na starostlivosť a spôsob ošetrovania rán pri EB. Pri postupoch v ošetrovaní rán sú k dispozícii 2 vydania, jedno spracované v Londýne a jedno v Kanade. Momentálne sa pracuje na ďalších postupoch, z ktorých vo fáze vývoja sú : Anémia pri EB, starostlivosť o oči pri EB, postup pri operácií rúk, správna výživa pri EB. Práve na tieto oblasti, podľa želania a vyjadrení pacientov sa budeme zameriavať pri organizovaní ďalších seminárov a vzdelávaní EB pacientov a ich rodín.
V knižných podobách sú už spracované fakty o starostlivosti a živote s EB ako aj integrácii pacientov s EB do bežného života, príprave na nezávislý život (1. Weiß H a Prinz F, Occupational Therapy in Epidermolysis bullosa: A holistic Concept for Intervention from Infancy to Adult; 2. Fine JD, Hintner H, Lanschützer Ch, Laimer M., Life with Epidermolysis bullosa).
DebRA SR je aktívna aj pri tvorbe systémových rozhodnutí v SR. Je zakladateľom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a tak partnerom a hybnou silou pri tvorbe Národnej stratégie pre zriedkavé choroby resp. Národného plánu pre zriedkavé choroby. V rámci svojich aktivít sa účastní na medzinárodných podujatiach, akými boli v septembri tohto roku EB CLINET meeting 2013 a Medzinárodná konferencia DEBRA International.
Dlhodobým cieľom DebRA SR je zameranie sa na projekty, ktoré vyzdvihnú Špecializované sociálne služby pre všetkých pacientov so ZCH. Táto oblasť hrá momentálne hlavnú úlohu a je v súlade s európskymi cieľmi a princípmi schválenými EUCERD (Joint Action working for RD, Working Package 6)