V tomto roku sme sa znovu zúčastnili medzinárodného kongresu DEBRA International v Holandskom Groningene. Tentokrát sme tam necestovali, ale mali sme možnosť zúčastniť sa ho online, prostredníctvom systému Webex a internetu. Využili sme to aj s výhodami, ktoré ponúkali zdieľanie prezentácií a noviniek priamo z kongresovej sály.
Tu sú najzaujímavejšie momenty a program počas 4 dní.
V prvých dňoch klinického programu vystúpili odborníci s prednáškami, ktoré informovali o práci na publikáciách, ktoré spracovávajú postupy ako pristupovať k EB pacientom pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti v jednotlivých lekárskych disciplínach - “ Best Clinical Practice Guidelines in EB “ Tím DEBRA International na tom pracuje tretí rok. Sú spracované oblasti pri
• zubnej starostlivosti
• liečenie bolesti
• zdravotná starostlivosť pri spinocelulárnom karcinóme
Dôležitý moment aj v našich slovenských pomeroch – EB a potreby pacientov pri zdravotnej starostlivosti nie sú zatiaľ uvedené v žiadnom dokumente ani tabuľke, podľa ktorej by sa mohli lekári a poisťovne orientovať. Vyplýva to najmä zo zriedkavosti ochorenia.
Silným zážitkom bola časť “Život s EB¨ a príbehy troch pacientov o tom ako EB ovplyvnilo a ovplyvňuje ich život, aké sú benefity a nevýhody pri ošetrovaní EB pacienta rodičom. Bola predstavená aj kniha, ktorú napísal o svojom živote EB pacient z Holandska.
Ďalšie momenty boli venované postupne 3 EB Centrám, v Rakúsku, Francúzsku a Veľkej Británii.
Samozrejme nechýbali workshopy na témy ošetrovanie, sociálna práca, výživa, fundraising – získavanie prostriedkov.
Pomalými a systematickými krokmi sa dá dopracovať k mnohým veciam, hoci porovnávať náš zdravotný systém s holandským nie je možné...