Tentokrát sa medzinárodný kongres konal ďaleko za veľkou mlákou, v Chile v jeho hlavnom meste Santiago, v ktorom žije 7mil. ľudí. Samotné Chile je zaujímavé už svojim tvarom – je to dlhý, veľmi úzky pás prechádzajúci v dĺžke skoro 4000km pozdĺž tichomorského pobrežia väčšou časťou juhoamerického kontinentu. Svojim návštevníkom ponúka veľmi pestrú prírodnú scenériu. Pohorie Andy, najsuchšiu púšť sveta Atacama, vyhasnuté sopky, vodopády, jazerá, ľadovce a samozrejme Pacifik a Ohňovú zem. V súčasnosti je Chile jednou z najvyspelejších a najrozvinutejších krajín Južnej Ameriky s počtom obyvateľov 17mil. a môže sa pochváliť aj najstabilnejším rastom hrubého domáceho produktu v celej latinskoamerickej oblasti. Dokonca, čo vás možno prekvapí, vykazuje menšiu mieru úplatkov ako niektoré podstatne bohatšie krajiny Európy. Napriek veľmi známemu Pinochetovmu režimu v sedemdesiatych a osemdesiatych rokoch minulého storočia má v súčasnosti dlhú tradíciu parlamentnej demokracie.
Na základe týchto informácií o krajine si môžete aj sami rýchlo vytvoriť celkovú predstavu o tejto nádhernej krajine, pretože to veľmi súvisí aj s úrovňou poskytovania zdravotnej starostlivosti všeobecne a samozrejme aj pacientom EB.
Jednou zo zaujímavostí kongresu bola aj možnosť navštíviť EB House, (obr. 1 - 7 ) kde si dermatológ objednáva jednotlivých pacientov na pravidelné kontroly. Tam sa potom riešia prípadné problémy, alebo komplikácie. Podľa potreby sú pacienti následne objednaní na kliniku ( ak je treba vykonať chirurgický zákrok, alebo invazívnu operáciu).
Počet EB pacientov v Chile je približne 200. Na obr.1 je znázornené ich rozptýlenie po krajine, pričom najviac ich je sústredených v okolí hlavného mesta – Santiaga (zelené, červené a žlté bodky). Čím ďalej od tohto centra, tým menej prípadov je známych. Čím ďalej od hlavného mesta a veľkých miest, tým viac sa prehlbujú rozdiely medzi sociálnymi vrstvami. Debra Chile bola založená v roku 1999 a EB House bol otvorený v roku 2008. Debra Chile zabezpečuje všetky ošetrovacie materiály a prostriedky na to, aby mohli byť pacienti vyšetrení a bola im zabezpečená kvalitná zdravotná starostlivosť po dohode s klinikou. Z verejného zdravotného systému im nie je poskytovaná žiadna pomoc. Veľkým plusom je, že do tejto práce sú zaangažovaní lekári a špecialisti z rôznych medicínskych odborov. Ďalší lekári pracujú pre Debru Chile aj ako dobrovoľníci.
Po otvorení kongresu sa prezentovali jednotlivé národné org. Debra a následne v ďalšom programe svoje skúsenosti v oblasti dentálnej starostlivosti a oftalmológie s EB pacientmi prezentovali špecialisti z Chile. Veľmi dobré výsledky dosiahli v transplantácii rohovky (obr.12, 13),
alebo zubných implantácií. Zubné implantáty sú vhodné a aj úspešné pre všetky typy EB. Všetko bolo názorne ukázané a prezentované na videu. Výsledok bol neporovnateľný a zvýšil kvalitu života EB pacienta, nehovoriac o estetickej stránke titánových implantátov v ústnej dutine. Pozrite obr. 8 -11.
O fungovaní EB centier hovorili Debra Austria, Chile a Chorvátsko. Ďalšie témy: terapia pri bolesti, spôsoby rehabilitácie, EB bez hraníc, fundraising fórum, dermatologické a ošetrovateľské fórum, novinky vo výskume, prezentované telekonferenciou s Dr. Clare Robinson – DEBRA International research manager, výmena skúseností pri rozširovaní povedomia o EB...
Celkovo ďalší prínos pre našu Debru. Ďalšie skúsenosti a pohľad očami iného štátu a ich potreby a priority.