V dňoch 10. – 13. 9. 2009 sa v Prahe, v hoteli Pyramida konal medzinárodný kongres DEBRA International. Zúčastnilo sa ho 77 zástupcov z 33 krajín. Prvý krát sa ako členovia DEBRA International zúčastnili aj zástupkyne DebRA Slovakia, Beáta Ramljaková – predsedkyňa DebRA SR, Andrea Várková – podpredsedkyňa DebRA SR a Ľubica Kaiserová – členka správnej rady DebRA SR.
Kongres organizovali naše české kolegyne z DebRA ČR.
Počas troch dní zástupcovia jednotlivých krajín prezentovali svoju domácu organizáciu, svoju činnosť, problémy, ktoré riešia, aj úspechy, na ktoré sú hrdí. DebRA Slovakia prezentovala na posteri vznik organizácie, jej úlohy a poslanie. Ing. Ramljaková oboznámila prítomných s históriou vzniku DebRA SR, s jej rozpočtom, členskou základňou a úlohami, ktoré ju v najbližšej dobe čakajú. Našu organizáciu sme prítomným predstavili aj na informačných letákoch, ktoré boli graficky spracované manželmi Macejkovými z Malaciek a ich tlač sponzorovala spoločnosť AT CONSULT spol. s r.o., za čo im veľmi pekne ďakujeme.
Na kongrese boli zastúpené krajiny z celého sveta, takže sme mali jedinečnú možnosť odovzdávať si skúsenosti počas jednotlivých workshopov o poskytovaní lekárskej, ošetrovateľskej aj sociálnej starostlivosti v jednotlivých krajinách. Náš poznatok: tam, kde s DEBRA spolupracujú lekárske tímy EB centier, je vyššia úroveň starostlivosti o pacientov s EB (napríklad Česká republika, Nemecko, Rakúsko, Chorvátsko, Chile, ale aj inde).
10.9.2009
• registrácia vo večerných hodinách
11.9.2009
• otvorenie kongresu predsedom DEBRA International Grahamom Marsdenom, zástupcami českých lekárskych organizácií a predsedkyňou DebRA ČR.
• oboznámenie prítomných s činnosťou a rozpočtom DEBRA International, voľba členov
• prezentácia jednotlivých krajín od Argentíny po USA
• predstavenie nových ošetrovacích materiálov na otvorené rany od firiem:
Mölnlycke Health Care www.molnlycke.com
Polymem www.polymem.eu
Smith&Nephew www.smith-nephew.com
12.9.2009
• prebiehali súčasne dva workshopy: sociálny a koordinátorský.
Počas sociálneho workshopu prezentovali pracovníci Debra z rôznych krajín,
ktorí majú na starosti sociálnu prácu v organizácii, ako pomáhajú pacientom
s EB a ich rodinám.
Koordinátorský workshop bol zameraný hlavne na spôsoby komunikácie
a pomoc novým členom DEBRA International.
• nasledovali prednášky o výžive, ošetrovacích materiáloch a pod.
• štyri zúčastnené krajiny prezentovali projekty, prebiehajúce v ich krajine.
13.9.2009
• vystúpili predstavitelia DI s príspevkami zo svojich krajín o výskume, aktivitách, prebiehajúcej kampani.
• ukončenie kongresu
Príspevok o kongrese Debra International priniesla aj Česká televízia v hlavnom spravodajstve dňa 11.9.2009.
Paralelne s kongresom sa dňa 12.9.2009 konal v tom istom hoteli pod záštitou EB centra v Brne a MUDr. Bučkovej odborný lekársky seminár o EB, na ktorý boli pozvaní aj slovenskí odborníci. Bohužiaľ sa tohto seminára nezúčastnil ani jeden slovenský lekár, čo nás dosť mrzí. Veríme, že keď sa podobný seminár bude konať na Slovensku, zúčastnia sa ho aj naši odborníci, aby si prehĺbili znalosti a skúsenosti v oblasti liečby a ošetrovania EB.
Záverom: spolupatričnosť pomáha, ľudia s EB sa môžu plnohodnotne zapojiť do spoločenského života a diania, ak majú podporu svojho okolia, ako nás o tom presvedčili aj prítomní pacienti s EB.