Krst kalendára ENVY4DebRA – dobročinný projekt pre ľudí s chorobou motýlích krídel

Video si môžete pozrieť aj na Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=TSFJLtZGuW8

BRATISLAVA, 3. decembra 2014 (tlacovasprava.sk) – Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj. Výťažok poputuje tým, ktorí húževnato bojujú s touto krutou chorobou.

Nafotenia a krstu kalendára sa zúčastnilo mnoho známych osobností. Projekt bez nároku na honorár podporili módni tvorcovia Jitka Klett, Fero Mikloško, zo sveta modelingu Miss Universe Silvia Prochádzková, Miroslava Luberdová, Romana Škamlová, Eva Rezešová-DžodlováAdam Bárdy, z hudobného priemyslu Martin Valihora, Samuel Tomeček, zo športového sveta brankár HC Slovan Jaroslav Janus a tiež hovorkyňa nitrianskeho hokejbalového klubu Kristína Kormúthová.

Dobročinný večer spríjemnila módna prehliadka Jitky Klett a tiež vystúpenia Anity Soul, Sama Tomečka, Martina Valihoru, klaviristu Eugena Vizváryho a DJ Spina. Počas večera prebehla dražba klobúka moderátorky a modelky Jany Mutňanskej z FTV, večere s Kristínou Kormúthovou, súkromného koncertu Sama Tomečka a tiež troch obrazov akademického maliara Petra Cvika.

„Radi by sme týmto dobročinným projektom podporili nie len samotných pacientov, ale aj ich rodiny, ktoré túto pomoc rozhodne potrebujú. Taktiež osveta o tejto žiaľ zatiaľ nevyliečiteľnej a závažnej chorobe je na Slovensku minimálna. Veríme, že projekt a tiež táto udalosť prispejú svojou trochou k väčšej informovanosti a šíreniu osvety o tejto závažnej chorobe,“ hovorí riaditeľka kliniky ENVY Natália Selveková.

„DebRA SR si od svojho vzniku v roku 2009 kladie za hlavný cieľ šírenie povedomia o chorobe motýlích krídel – epidermolysis bullosa medzi širokou laickou, ale aj odbornou verejnosťou a predovšetkým skvalitnenie každodenného života pacientov a ich rodín. Víziou DebRA SR do budúcnosti je kvalitná zdravotná starostlivosť pre všetkých pacientov so zriedkavými chorobami. Ďakujeme všetkým, ktorí sa na projekte ENVY FOR DebRA podieľali.¨  dopĺňa predsedníčka správnej rady DebRA SR Beáta Ramljaková.

Choroba motýlích krídiel, odborne nazývaná Epidermolysis bullosa (EB) je zriedkavé pľuzgiernaté ochorenie kože, ktoré postihuje 2 – 4 osoby na 100 000 obyvateľov. Príčina choroby je genetická a ochorieť môže každý. Počas vývoja plodu v tele matky dôjde zvyčajne náhodne k zmene jedného z génov, ktorý je zodpovedný za štruktúru a pevnosť kože. Zmeny v géne môžu byť rozdielne a aj preto rozoznávame viaceré formy EB: od veľmi závažných – ťažko zlučiteľných so životom až po jej mierne formy, kedy je koža poškodená na namáhaných miestach akými sú najmä chodidlá a dlane. EB je neliečiteľná.

Pacienti s chorobou motýlích krídiel potrebujú nielen odbornú zdravotnú starostlivosť, ale aj podporu v podobe informovanej spoločnosti, spolužiakov, kolegov a priateľov.
Výťažok z dražby a predaja kalendára zabezpečí pre chorých dostatok špeciálneho obväzového materiálu, krémov, bezšvíkového oblečenia, umožní rodinám rekondičné pobyty a prispeje tiež na zorganizovanie pravidelných stretnutí, kde majú pacienti možnosť nielen vzájomnej výmeny skúseností, ale predovšetkým možnosť odborných konzultácií.

Článok a Fotogaléria k článku

Viac aj tu: Podpora pre chorých s chorobou motýlích krídel – predaj charitatívneho kalendára

Fotenia kalendára sa zúčastnili známe tváre kultúrneho a spoločenského života na Slovensku, aby tak podporili ľudí žijúcich s EB a upozornili tak na jednu zo zriedkavých chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a stanov organizácie DebRA SR.

Zároveň je spolupráca, fotenie, krst a uvedenie kalendára do predaja príležitosťou pripomenúť si svetový týždeň povedomia o EB (EB awareness week – IEBAW 2014), ktorý bude posledný októbrový týždeň 2014.

Fotogaléria:

Príhovor: Klinika ENVY a DebRA SR v úvode večera

S Jitkou Klett a Natáliou Selvekovou

Krst kalendára spríjemnila Anita Soul

Krst kalendára ENVY FOR DEBRA 2015

Organizátorky so Samom Tomečkom

Jitka Klett a módna prehliadka

Vystúpenie hudobníka Martina Valihoru

Dražba obrazov akademického maliara Petra Cvika