Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB 2020

Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB – Epidermolysis Bullosa Awareness Week (EBAW) začal práve dnes – 25.10. Keďže mu prislúcha posledný októbrový týždeň, potrvá do 31. októbra. Hlavnou myšlienkou tohto týždňa je priblížiť laickej i odbornej verejnosti problematiku ochorenia Epidermolysis bullosa (EB). Jeho ojedinelosť, zriedkavosť, závažnosť.

Prvýkrát bol EB Awareness Week, ako sa nazýva tento týždeň všeobecne, uskutočnil v Amerike v roku 1984, kedy bol právne prijatý Ronaldom Reaganom a Kongresom Spojených štátov. Teraz sa každoročne koná od 25. do 31. októbra. Celosvetovo si tak pripomíname toto závažné genetické ochorenie, ktorého liečba stále neexistuje.

Aktivity DebRA SR a jej členov smerujú k podpore ľudí s EB a šíreniu povedomia o Epidermolysis bullosa počas celého roka. Ide napríklad o vytváranie a realizovanie projektov DebRA SR, uzatváranie dohôd o spolupráci  s firmami, zapájaním sa do medzinárodných súťaží ľudí so zriedkavými chorobami... Prehľad všetkých činností si môžete pozrieť v sekcii „Udalosti“, prípadne na našom Facebooku , či Instagrame.

V rámci šírenia osvety o chorobe motýlích krídel vznikol projekt s názvom „DebRA SR na cestách“, ktorého autorom je moja maličkosť. Jeho cieľom je šíriť povedomie o DebRA SR a chorobe motýlích krídel pomocou reklamných predmetov DebRA SR, ako napríklad tričko, či batôžtek s logom. Sme radi, že niektorí naši členovia sa do projektu zapojili a pomáhajú nám tak šíriť povedomie o tomto vzácnom, neliečiteľnom ochorení nielen počas Medzinárodného týždňa šírenia povedomia o Epidermolysis bullosa, ale počas celého roka.

Páči sa DebRA SR na cestách:

Video si môžete pozrieť i priamo na Youtube

Text: Martina Studeníková
Úvodné foto: Lea Studeníková
Video: Martina Studeníková
Foto vo videu: členovia DebRA SR

2. deň – 26.10.2020:

❤️️ Bojovníci.
❤️ Ľudia častokrát nepochopení spoločnosťou kvôli ochoreniu.
❤️ Ľudia v obväzoch.
❤️ Ľudia s Epidermolysis bullosa (EB).

Týždeň osvety o EB pokračuje a my sa vám pokúsime čo najviac priblížiť chorobu motýlích krídel z pohľadu pacientov.

3. deň - 27.10.2020:

❤️ Motýliky.
❤️ Koža jemná ako motýlie krídla.
❤️ Rany a pľuzgiere.
❤️ Bolesť a strach.
❤️ Neistota.
❤️ Žiadna liečba.

Aj to je Epidermolysis bullosa. Pokračujeme v osvete o tomto vzácnom neliečiteľnom ochorení z pohľadu pacientov a ich rodinných príslušníkov.

4. deň - 28.10.2020:

Tak, ako sa teraz svet ocitá v izolácii, tak žijú ľudia s chorobou motýlích krídel celý život.

5. deň - 29.10.2020:

❤️ Motýlie deti.
❤️ Sťažená, bolestivá chôdza.
❤️ Denné ošetrovanie kože.
❤️ Uzavretosť.
❤️ Detské hry = bolestivé hry.  
❤️ Detské hry = rany na koži.

Toto všetko je Epidermolysis bullosa. Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB pokračuje. Takto EB vnímajú naši pacienti a ich rodinní príslušníci.

6. deň – 30.10.2020:

❤️ Zrastené prsty na rukách a nohách.
❤️ Zúžený pažerák.
❤️ Mixovaná strava.
❤️ Izolácia.
❤️ Depresia.
❤️ Vnútorná bolesť.

Aj toto je Epidermolysis bullosa.

7. deň -  31.10.2020:

❤️ Fľaky po pľuzgieroch.
❤️ Odháňanie a odťahovanie sa.
❤️ Smútok.
❤️ Obmedzenia.
❤️ Nepochopenie verejnosti.
❤️ Vylúčenie z kolektívu.

Aj toto je Epidermolysis bullosa. Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB v tento deň končí. My však v osvete o chorobe motýlích krídel budeme pokračovať naďalej.

Sprievodný text deň 2., 3., 5., 6., 7.: Martina Studeníková
Sprievodný text deň 4.: Eva Pavlíčková
Grafická úprava citátov: Martina Studeníková